Exemplarisch?

Apeldoorn, 9 maart 2021

Hoe het voelt om als patient niet gehoord te worden, heb ik vandaag ondervonden bij een webinar van Psyfar. . (https://www.psyfar.nl/)

Zij verzorgen onder meer bijscholing  op het gebied van psychofarmaca en vandaag ging het over antidepressiva doseren, switchen en afbouwen.

Interessant dus voor ons als patiëntenvereniging.

Aan het eind werd afgesloten met een laatste mogelijkheid tot het stellen van vragen/ maken van opmerkingen. Ik wilde van die gelegenheid gebruik maken om de rest van het gehoor (ong. 50 psychiaters) deelgenoot te maken van onze zorgen rond het afbouwen van venlafaxine met directe  i.p.v. vertraagde afgifte. (zie het bericht van 24 oktober 2020)

Echter werd mij voordat ik m’n opmerking kon voltooien met een druk op de ‘mute-knop’ door de spreker/docent de mond gesnoerd. Daarbij werd gezegd dat ‘de webinar voor professionals was ‘.

Toen de ‘zaal’ bijna leeg gelopen was kreeg ik bij gods-gratie nog de kans om m’n verhaal af te maken.

Exemplarisch voor deze specialisten? Ik mag toch hopen van niet.

Update:

Op 6 april ontving ik deze e-mail van Prelum, de organisatie achter Psyfar:

Geachte mevrouw Dinkelberg,

Op 18 maart heeft u zich ingeschreven voor de Psyfar cursus Psychofarmacologie dag 7 op 13 april 2021.

Deze cursus is alleen toegankelijk voor psychiaters en apothekers, gezien u een van deze beroepen niet uitoefent kunt u helaas niet aan deze cursus deelnemen.

De factuur zal per ommegaande gecrediteerd worden en bij een eventuele betaling zal het geld zo spoedig mogelijk worden teruggestort op uw rekening.

 

Afbouwpoli belooft maatwerk!

Apeldoorn, 27 februari 2021

Twee dagen geleden weer in het nieuws; u kon al eerder lezen op deze website waar u volgens ons op zou moeten letten.

Bij het lezen van de berichten over de afbouwpoli krijgen we last van gemengde gevoelens. In de eerste plaats zijn we blij dat het onderwerp ‘afbouwen’ meer aandacht krijgt, maar zijn we er tegelijkertijd niet gerust op dat patiënten hiermee gegarandeerd toegang krijgen tot de juiste zorg.

Daarom hebben we aan de onderzoekers van het OPERA- (vervolg)onderzoek gevraagd of we inzage mochten krijgen in de patiëntinformatie, maar helaas bleef onze vraag tot nu toe onbeantwoord.

Meer informatie

Overigens is het fantastisch nieuws dat er maatwerk beloofd wordt! Maar let u nog wel op dat u dit ook krijgt? 

Wat ons vooral opvalt in de  berichten is het ontbreken van de woorden: lagere doseringen, afbouwmedicatie en om maar te zwijgen over taperingstrips.

Vraag daar dus vooral naar; HOE (met welke doseringen op maat) kan ik afbouwen?

Om te zien wat er mogelijk is en waar u gebruik van zou moeten kunnen maken: www.taperingstrip.nl

Pauline Dinkelberg

Kanker van de geest een lucratieve en schadelijke benaming van depressie?

Apeldoorn, 15 februari 2021

Waarom zouden sommige psychiaters er voor kiezen om een depressie aan te duiden met ‘kanker van de geest’?

https://antidepressiva.nl/

Is dat om duidelijk te maken dat depressie een ernstige ziekte is? Begrijpelijk.

Maar artsen zouden toch moeten weten dat de vergelijking met kanker op heel veel punten mank gaat.

Het belangrijkste verschil is dat je bij kanker zonder rigoureuze chrurgie en/of  radio- en/of chemotherapie, de ziekte geen halt kunt toeroepen of genezen.

Als de diagnose is gesteld, is het alle hens aan dek. Even afwachten en zien hoe de inzet van maatregelen met minder schadelijke bijwerkingen uitpakt is niet aan de orde.

Hoe anders ligt dit bij de meeste patiënten met een depressie. We weten inmiddels dat het overgrote deel van de patiënten geneest zonder medicatie. We raken er steeds meer van doordrongen dat aan die medicatie zwaarwegende nadelen kleven, zoals bijwerkingen die een heel leven kunnen aanhouden en dat stoppen met de antidepressiva voor velen een hel is.

Maar als depressie wordt vergeleken met ‘kanker van de geest’ zijn patiënten wellicht meer bereid om deze nadelen op de koop toe te nemen.

We schreven een brief aan een psychiater die deze benaming gebruikt(e) in de hoop dat hij die zou heroverwegen en publiekelijk zou herroepen.

De Hersenstichting ziet er ook brood in depressie als een hersenziekte te bestempelen. Niet alle wetenschappers zijn het daarmee eens.

In onze ingezonden brief aan NRC laten ook wij ons niet onbetuigd om te laten zien dat zo’n classificatie schadelijk kan zijn.

We zijn overigens niet tegen het weloverwogen voorschrijven van antidepressiva in de 25% van de gevallen waarin dit gerechtvaardigd zou zijn (Dick Bijl in ‘Antidepressiva en Depressie’ *). Patiënten dienen dan wel goed geïnformeerd (bijv. over bijwerkingen en afbouwproblemen) te worden en zoals de richtlijnen (NHG) aangeven minstens elke 3 maanden door de voorschrijver gezien te worden. Dan kan ook tijdig de vraag worden gesteld of de medicatie nog nodig is en zo nee; hoe er afgebouwd kan worden. Want hoe langer het gebruik, hoe moeilijker het stoppen kan gaan.

*https://www.bol.com/nl/p/antidepressiva-en-depressie/9200000103130482/

Pauline Dinkelberg

Gevaarlijke pillenstapeling

Apeldoorn, 5 februari 2021

Met een paar moeilijke woorden heet het: iatrogenic prescription cascade.

Het komt er op neer dat je tegen de bijwerkingen van medicijn A, medicijn B erbij krijgt enzovoort, totdat je je realiseert dat je zieker bent dan ooit tevoren.

Een dokter met het receptenblok in de aanslag ; in veel gevallen van ziekte een geruststellend beeld.  In de psychiatrie soms ook, maar de bangmakende verhalen over steeds maar meer medicatie moeten slikken,  dringen zich nadrukkelijk op.

Soms weet een patient te ‘ontsnappen’ en ziet zichzelf daarna als belangenbehartiger van de patiënten in het nauw, wiens stemmen niet worden gehoord.

“I was on 23 different types of medication, it broke me…”
He had international acclaim with his exquisite gowns sought after by A-list stars.
But Aurelio Costarella has put all that to one side while he tries to heal.
Aurelio has been receiving treatment for depression and anxiety and has been in and out of
hospital over the last few years.
He says he was over-prescribed drugs and given 23 different types of medication.
He’s now trying to overcome a dependency on benzodiazepines.
He’s now joined the Mental Health Association of WA in lobby for a bigger investment in
preventative and community support for mental health patients.
Aurelio opens up to Nadia Mitsopoulos about his experience and how it broke him.Broadcast:
Aurelio’s story is an example of a iatrogenic prescribing cascade

 

Pauline Dinkelberg

Kracht naar (Zilveren) Kruis?

Apeldoorn, 26 januari 2021

Het zal je maar gebeuren; je raapt je moed bij elkaar om na jarenlang gebruik van antidepressiva zorgvuldig te gaan afbouwen.

Samen met je arts kies je voor afbouwmedicatie in taperingstrips, omdat dit de beste keuze is nadat je al eerder een mislukte poging deed om af te bouwen met de reuzenstappen van de tabletten die je bij de ‘eigen’ apotheker kan krijgen.

Zo’n gestrande poging en het jarenlange gebruik zijn twee redenen om het minderen van de medicatie zo langzaam als nodig te doen. Ze staan beschreven in het Multidisciplinair Document.

De arts die taperingstrips voorschrijft in overleg met de patient, handelt geheel en al volgens de richtlijn van dat document.

Een andere kwestie is of de zorgverzekeraar zo’n behandeling moet vergoeden. In principe niet, maar uit principe wel. Of het moet zo zijn dat het ze geen lor kan schelen of mensen medicatie moeten blijven gebruiken omdat ze er niet mee kunnen stoppen en niet omdat ze een ziekte hebben die bestreden moeten worden.

De meeste zorgverzekeraars weigeren te vergoeden, dat is een (1) ding. Zo’n weigering moeten ze met de juiste argumenten onderbouwen. Dat doen ze geen van allen, erger nog: sommigen liegen er op los!

Deze leugens worden waarschijnlijk door vele verzekerden niet herkend. De Vereniging heeft het twijfelachtige voordeel talloze voorbeelden onder ogen te krijgen en we raken er desondanks maar niet aan gewend dat mensen, hun gezondheid, vertrouwen,  op zo’n manier geschaad worden.

Een voorbeeld van zo’n brief:

We vergoeden de kosten niet uit de basisverzekering

Dat is mogelijk zo, maar vergoeden uit coulance is altijd mogelijk!

Geneesmiddelen vergoeden we zoals dat staat vermeld in artikel 5 ‘Medicijnen (geneesmiddelen)
en dieetpreparaten’ van de voorwaarden van de basisverzekering. Dit is wettelijk bepaald. Voor
apotheekbereidingen geldt dat we die alleen vergoeden als zij voldoen aan de eis van ‘rationele
farmacotherapie’.

Dan hebben we goed nieuws; afbouwmedicatie in gratis taperingstrips voldoet aan de eis van rationele farmacotherapie!

Vanaf 1 feb. wordt bijv. de 1 mg paroxetine-tablet in een potje van CEBAN vergoed (zie www.medicijnkosten.nl) Wat maakt dat die wel aan de eis van rationele farmacotherapie voldoet en dezelfde 1 mg in een taperingstrip niet?

Dit is een behandeling met een geneesmiddel in een voor de patiënt geschikte
vorm. Hiervan moet de werkzaamheid en het effect daarvan door wetenschappelijk onderzoek
zijn vastgesteld. Verder geldt dat de behandeling het meest economisch moet zijn voor de
zorgverzekering.

De werkzaamheid van de 1 mg paroxetine-tablet in een taperingstrips is in wetenschappelijk onderzoek vastgelegd.

En hoe zit dat met de 1 mg van CEBAN in een potje?

Gaarne zie ik uw berekening van de kosten van mijn afbouwtraject met doseringen die niet door de Regenboogapotheek gemaakt worden, tegemoet. En dan bedoel ik: de kosten die de apotheker moet maken om mij de benodigde medicatie te leveren.

De taperingstrips die u van uw apotheker kreeg, voldoen helaas niet aan de eis
van rationele farmacotherapie.

Zie boven

Overlegt u met uw arts over een alternatief dat voor vergoeding in aanmerking komt
Uw arts weet het beste wat uw medische situatie is en welk geneesmiddel ten behoeve van het
afbouwen van uw geneesmiddel kan worden voorgeschreven en dat ook wordt vergoed uit de
basisverzekering.

Mijn arts schrijft mij voor aan de hand van het Multidisciplinair Document.  Dat betekent; op maat, met mogelijkheid van tussendoseringen en stabilisatie, in overleg tussen mij en mijn arts (shared desicion making). En zonder gebruik van vloeibare doseringen. Dit ziet hij als de beste behandeling. Dat het niet vergoed wordt uit de basisverzekering doet niets af aan zijn keuze daarvoor.

Uw apotheek is op de hoogte dat wij een taperingstrip met paroxetine niet vergoeden
Uw apotheek hoort u wettelijk vooraf te informeren dat Zilveren Kruis een taperingstrip met
paroxetine niet vergoedt uit de basisverzekering.

Dat bestrijd ik ook niet

U wijst ons op de uitspraak van Rechtbank Gelderland
Uit de juridische procedures en ook de door u aangehaalde uitspraak volgt nu juist dat tot op heden
niet is aangetoond dat taperingstrips rationele farmacotherapie zijn en daarom behoren zij niet tot
de verzekerde zorg.

Een verpakkingsvorm valt niet te beoordelen op rationaliteit* en de verpakkingsvorm taperingstrip is geen issue voor de rechter in dit vonnis. De afbouwmedicatie wel en daarover  heeft de rechter geoordeeld dat afbouwmedicatie vergoed dient te worden (door VGZ).

Er bestaat geen geregistreerde afbouwmedicatie van de voor mij noodzakelijke lagere doseringen van agomelatine. Zodoende dat mijn arts en apotheker hebben gesteld dat ik voor de lagere doseringen gebruik
moet maken van apotheekbereidingen. De rationaliteit van deze apotheekbereidingen is onderbouwd in
hoofdstuk 3 van het rapport “Ontwikkeling en rationaliteit van taperingsstrips™”1 en is bekrachtigd door
de Rechtbank Gelderland in zaaknummer NL18.23783.
In r.o. 4.18 is expliciet te lezen dat zowel de afbouw per week conform Tabel 3 van het Multidisciplinair Document (MD) als de afbouw per dag m.b.v. Taperingstrips rationele zorg zijn.
Over de vergoeding stelt de Rechtbank in r.o. 4.22 dat de vergoeding dient te worden toegekend als de afbouw ook het meest economisch is. Aangezien er geen (goedkopere) alternatieven zijn, is de afbouw die mij
is voorgeschreven het meest economisch en is er geen reden om de vergoeding te weigeren.
Tenslotte wil ik u er op wijzen dat ‘het in het domein van de arts ligt om een bepaald afbouwtraject voor te
schrijven’ (zie r.o. 4.22). De zorgverzekeraar heeft hier niets over te zeggen.

* De rationliteits-eis houdt onder meer wel in: het medicijn moet in een voor de patient geschikte vorm geleverd worden.

Zilveren Kruis kan en mag op basis van de huidige wet- en regelgeving de
taperingstrip met paroxetine daarom niet vanuit de basisverzekering vergoeden.

Wat een brutale leugen!  Al in 2017 heeft toenmalig staatssecretaris gezegd dat taperingstrips met afbouwmedicatie uit de basisverzekering vergoed mogen worden. De keuze is aan de zorgverzekeraar! DSW doet dit allang! Als het niet zou mogen, zou deze zorgverzekeraar dagelijks iets strafbaars doen.

‘Zowel de inhoud als de verpakkingsvorm kunnen nu al vergoed worden: apotheekbereidingen
maken deel uit van farmaceutische zorg en worden vergoed indien er sprake is van rationele farmacotherapie (Besluit zorgverzekering, artikel 2.8). Ook de strip, bijvoorbeeld een baxterrol bij weekterhandstelling, is een onderdeel van de prestatie farmaceutische zorg.’

Krijgt u dus zo’n brief, dan kunt u een reactie terugsturen waarin u vaststelt dat de afwijzing op onwaarheden berust. Daarnaast kunt u bij de NZa aangeven dat de brief van uw zorgverzekeraar niet voldoet aan de door NZa gestelde eisen : Regeling Informatieverstrekking ziektekostenverzekeraars aan consumenten (TH/NR-017)

Postadres NZa: Postbus 3017, 3502 GA Utrecht

Hebt u hulp nodig bij het schrijven van deze brieven?  Wij helpen u graag. Mail naar info@verenigingafbouwmedicatie.nl

Pauline Dinkelberg

Kwaliteit vergoede lagere doseringen vanaf 1 februari of 1 maart

Apeldoorn, 1 februari 2021

Vanaf vandaag is er een (theoretische?) mogelijkheid dat u gebruik kunt maken van een aantal lagere doseringen, zoals die te vinden zijn in tabel 3 van het Multidisciplinair Document (MD) (blz. 6). Deze doseringen zijn niet verpakt in een gratis taperingstrip en komen van een andere bereider dan de Regenboogapotheek.

Voor u als patient zijn de volgende dingen belangrijk:

  1. Is het medicijn getest?  Speciaal gemaakte medicatie in capsules zijn dat meestal niet en onder bepaalde omstandigheden zou dat bezwaar niet doorslaggevend hoeven te zijn. Echter; de tabletten met dezelfde stof zijn wel getest en ook beschikbaar.
  2. Vraag goed na wie de begeleiding op zich zal nemen en wie het schema zal gaan aanpassen indien nodig; uw arts of de apotheker
  3. Bij het optreden van klachten (onttrekkingsverschijnselen) is het van belang de dosering direct aan te kunnen passen. Hoe lang duurt het voor de apotheker de benodigde medicatie in huis heeft?
  4. Informeer bij uw zorgverzekering of het afbouwen in tijd gelimiteerd is; krijgt u na bijv. 8 weken nog steeds vergoeding?
  5. Vraag naar de procedures alvorens uw arts de medicatie voorschrijft; moet dat via een machtiging? Wat moet er in de aanvraag staan? Hoe lang duurt het voor u (en uw voorschrijver!) antwoord krijgt? Wat als u meer medicatie nodig hebt dan in het aanvankelijke schema?
  6. Ook voor het traject vanaf een hogere dosis naar de eerste in tabel 3, kan afbouwmedicatie ingezet worden volgens het MD
  7. Evenals zg. ‘tussendoseringen’ , die niet in tabel 3 staan.
  8. De stappen per week, maar ook per dag zijn als effectief bestempeld door de rechter (vonnis 19/12/19)
  9. M.b.t. venlafaxine: het MD gaat uit van de retard-tabletten. Overstappen op tabletten met ‘directe afgifte’ is nimmer onderzocht en niet bewezen effectief , ook en zeker niet bij afbouwen. Het risico op onttrekkingsverschijnselen wordt groter, terwijl dit niet nodig is. De Regenboogapotheek levert namelijk wel venlafaxine-retard in afbouwdoseringen.
  10. Vraag uw arts en/of apotheker hoe u bijv. 7 mg venlafaxine retard zou moeten verdelen in 2-3 doses. De tabletten van 1 en 5 mg zijn niet deelbaar in gegarandeerd 2 gelijkgedoseerde helften. En bij afbouwen komt preciezie op de eerste plaats! Schommelingen in de dosering is  bekende trigger voor het krijgen van klachten.

Vragen zijn welkom via info@verenigingafbouwmedicatie.nl

TV-programma Pointer besteedde aandacht aan bereidingen:

https://pointer.kro-ncrv.nl/een-5-voor-geneesmiddelen-0

Pauline Dinkelberg

 

Deel uw ervaring met Zembla!

Apeldoorn, 29 januari 2021

Het bekende TV-programma Zembla is op zoek naar mensen met ervaring met afbouwen van antidepressiva.

En dan vooral degenen die hun zorgverzekeraar vroegen om vergoeding van taperingstrips, maar nul op rekest krijgen. Er zijn mensen die er dan voor kiezen om het zelf maar te betalen, maar als dat niet kan betekent dat meestal ‘doorslikken’.

We weten dat heel veel huisartsen en psychiaters op de hoogte zijn van afbouwmedicatie, maar over te veel  artsen horen we dat de patient bijv. taperingstrips  ter sprake moest brengen in plaats van andersom.

Had u nu ook de indruk dat u de dokter op dit idee moest brengen? Bestond de zorg uit alleen het voorschrijven van de strips en bleef de noodzakelijke begeleiding achterwege?

We hopen natuurlijk dat dit alles bij u niet het geval was en dat u goed en volgens de laatste inzichten bent geholpen. En gelukkig zien we ook veel positieve verhalen over ‘uw dokters’.

Maar mocht dat bij u toch anders zijn gegaan:  vertel aan Zembla waar u tegenaan liep en help zo mee het bewustzijn bij zowel patienten als dokters te vergroten!

Via de gegevens in deze oproep:

Zembla – Ervaringen gezocht rondom afbouwmedicatie

 

Lader Bezig met laden...
EAD logo Duurt het te lang?
Opnieuw laden Laad het document opnieuw
| Open Openen in nieuwe tab

Download

Strijd tegen chronisch medicijngebruik

Apeldoorn, 25 januari 2021

Het is erg in de mode de laatste tijd, om te zeggen de strijd tegen chronisch medicijngebruik aan te gaan. Heel prijzenswaardig om mensen uit te nodigen bij huisarts en apotheker om hun soms indrukwekkende lijst met medicatie tegen het licht te houden. En vervolgens te kijken wat er gestopt zou kunnen worden.

Daar, men noemt het ‘polyfarmacie’,  worden zeer lijvige rapporten over geschreven. Nog dikker is helaas ‘de olifant in de kamer’ van de niet- beantwoorde vraag: HOE kun je stoppen met de ‘pammetjes’ (benzodiazepinen, zoals oxazepam), antidepressiva, opioiden (bijv. oxycodon).

Wat heb je aan een bezoek aan de garage als de monteur een kapotte V-snaar vaststelt, maar niet weet hoe hij die moet vervangen en/of geen nieuwe kan bestellen?

Gelukkig komt er steeds meer aandacht voor de oplossingen van problemen met stoppen van bovenstaande medicijnen; de zg. psychofarmaca.

De krant BN de Stem wijdde er op 23 januari jl. een artikel aan:

Tegendraadse apotheker uit Bavel strijdt tegen chronisch medicijngebruik

BAVEL – Apotheker Paul Harder uit Bavel strijdt voor mensen die anti-depressiva willen afbouwen. Dat zorgt voor conflicten met zorgverzekeraars en ook voor discussies in Bavel.

Pauline Dinkelberg

Gratis advies voor beleidsmakers

ApKeldoorn, 21 januari 2021

De Vereniging Afbouwmedicatie heeft een klein, slagvaardig bestuur. Met gelukkig een groter aantal actieve leden, die bijvoorbeeld helpen als standbemanning bij congressen. Mensen met afbouw-ervaring die in staat zijn de problemen van patienten goed te verwoorden!

We zijn de enige categorale vereniging die zich bezighoudt met afbouwen van psychofarmaca en alles wat er mee samenhangt. Het niet-vergoeden van afbouwmedicatie,  maar ook ‘het leven na het afbouwen’.

Onze belangrijkste informatiebron bent u!  We leren iedere dag meer over de gevolgen van het gebruik van psychofarmaca en de vaak moeilijke weg om er weer van af te komen.

Deze kennis willen we natuurlijk inzetten; niet alleen voor alle toekomstige ‘afbouwers’ en hun behandelaren, maar ook voor de mensen ‘die aan de knoppen zitten’; de beleidsmakers.

Om dat onafhankelijk, niet beinvloedbaar te doen, is ons advies gratis.

Het ministerie van VWS en de koepelorganisaties, zoals MIND,  kunnen dus met de hand op de knip onze hulp inroepen als er beslissingen op stapel staan, beleidsplannen moeten worden gemaakt etc.

Omdat er deze week een ‘noodkreet’ *van die koepelorganisaties naar buiten kwam over de bedreiging van het advieswerk door geldgebrek, hebben we nog maar ‘ns een brief gestuurd over ons zeer concurrerende tarief van 0 euro.

https://www.zorgvisie.nl/clientenorganisaties-willen-meer-overheidssubsidie/#comments

Pauline Dinkelberg

Open brief aan Pieter Omtzigt

Apeldoorn, 20 januari 2021

Geachte heer Omtzigt,

We beseffen dat u weinig tijd hebt; de Vereniging Afbouwmedicatie wil u bedanken voor uw inzet voor de burgers die getroffen zijn (en nog steeds worden) door de ‘toeslagenaffaire’.

De benaming ‘affaire’ vinden we onterecht; dat woord geeft de indruk dat het om een zeldzame, eenmalige gebeurtenis gaat.

Alle patienten en dokters die tobben met het afbouwen van psychofarmaca en die dagelijks last hebben van het wegkijken, traineren van en zelfs obstrueren door de beroepsverenigingen, zorgverzekeraars, overheidsinstanties, ministers van VWS (en hun ambtenaren !) weten dat elke dag uitstel van de vergoeding van afbouwmedicatie de kans op zoiets als een parlementaire enquete vergroot.

Uw werkijver en doorzettingsvermogen straalt ook op ons af; wij gaan door!

Met vriendelijke groet,

Pauline Dinkelberg, voorzitter