Apeldoorn, 23 april 2025
Deze onderzoekers willen ‘leren van uw ervaring’ met het afbouwen van stemmingsstabilisatoren.
Dat verdient een vermelding op onze website. We maken immers mee dat er bijv. bij het afbouwen van benzodiazepines niets wordt gedaan met patiëntervaringen.
Althans; niet in Nederland. In de VS wel en dat merk je meteen als je kijkt naar de nieuwste richtlijn.
Dit is de oproep van de onderzoekers in Nederland:
Apeldoorn, 23 april 2025
We delen deze oproep:
‘Geachte heer/mevrouw,
Wij willen u uitnodigen voor deelname aan de studie ‘Snelle Interventies Langdurige Impact’.
Met dit onderzoek willen we in kaart brengen hoe mensen met traumatische ervaringen hoog intensieve kortdurende traumabehandeling ervaren.
Hoogintensieve kortdurende traumabehandeling is een intensieve traumabehandeling die binnen enkele dagen plaatsvindt. Cliënten krijgen meerdere behandeluren per dag met methoden zoals EMDR en exposuretherapie, vaak afgewisseld met fysieke activiteiten. Het doel is om trauma snel te verwerken en klachten te verminderen. Deze aanpak is effectief voor sommigen, maar er is kritiek op de hoge belasting en beperkte aandacht voor relationele factoren en mogelijk onderliggende hechtingsproblematiek. Met de inzichten uit dit onderzoek kunnen we behandelingen in te toekomst beter afstemmen op de behoeften van cliënten. Het onderzoek is voorgelegd aan de Medisch Ethische Toetscommissie in Utrecht en is beoordeeld als medisch wetenschappelijk
niet-WMO plichtig onderzoek.
Als u in de afgelopen 10 jaar een kortdurende hoogintensieve traumabehandeling heeft gevolgd, zijn wij benieuwd naar uw ervaring.
Vul graag onze vragenlijst in via de link:
Hartelijk dank, ook voor het eventueel doorsturen van deze vragenlijst!
Voor eventuele vragen of opmerkingen mail naar S.Karbouniaris@umcutrecht.nl
Met vriendelijke groet,
Dr. S. (Simona) Karbouniaris
Prof. dr. J. (Jim) van Os
Apeldoorn,
Wij staan met een stand op de komende Dag van de Vrouwengezondheid!
Hierbij delen we de oproep van de organisatie:
Voor de Dag van de Vrouwengezondheid op zaterdag 24 mei in de jaarbeurs in Utrecht zoekt Voices for Women een ervaringsdeskundige die max 5 minuten op het grote podium wil staan om over haar ervaring te vertellen met het afbouwen van medicatie. Wat zoekt de stichting? Een vrouw die rondom de overgang het advies heeft gekregen om medicatie te slikken tegen een depressie en/of om te slapen. De klachten die er waren, werden gezien als ‘psychisch’, waarbij er niet hormonaal gekeken is. Wij zoeken een vrouw die makkelijk voor een publiek praat en wil vertellen hoe dit was, en dat het dus uiteindelijk niet om een depressie ging, maar om de overgang en hormonale klachten. En graag ook een stukje over het afbouwen van de medicatie en wat uiteindelijk wel heeft geholpen. Het kan ook zijn dat je nog aan het afbouwen bent. Meer weten over deze dag? www.dagvandevrouwengezondheid.nl. Meer weten over Voices for Women? www.voicesforwomen.nl Ben jij deze vrouw en wil je meer informatie? Dan komt Mariette Reineke van Voices for Women graag zo snel mogelijk met je in contact: mariette@voicesforwomen.nl
Pauline Dinkelberg, voorzitter VAM
Apeldoorn, 24 maart 2025
Vandaag is het de Adverse Drug Effects-day in de VS; een dag in het teken van bijwerkingen van medicijnen.
Het melden van bijwerkingen is belangrijk; bijsluiters kunnen worden aangepast, dokters gewaarschuwd enz.
Maar hoe zit ’t met melden van onttrekkingsklachten?
En langdurige klachten ná het afbouwen?
Deze vereisen een andere manier van vraagstelling op formulieren van bijv. LAREB.
Je kunt wel invullen dat je brain zapps kreeg bij 1 mg paroxetine, maar wat zegt die 1 mg bij 1 persoon na 2 dagen nou over het verloop van het hele afbouwschema en wat betekent dat voor de beoordeling van 1 mg in het kader van de veiligheid?
Werd die 1 mg gebruikt vanaf 10 mg of 2 mg bijv.; dit soort feiten doen er bij afbouwen toe en kun je nergens vermelden.
Gaan mensen bij elke afbouwstap een melding doen bij LAREB en hoe worden die samengevoegd op een manier waar iets uit op te maken valt?
We willen juist zo graag weten hoe mensen afbouwen en hun ervaringen verzamelen, toch?
Kan er blijk gegeven worden van het voornemen om een eind te maken aan ‘hetzelfde liedje’ van ‘We weten het niet’.
Daarom stellen we voor: een formulier waarop mensen, naast de dosering, per dag of per verandering hun klachten kunnen aankruisen en een cijfer kunnen geven dat de ernst weergeeft.
Dus bijv. onrust, angst, grieperig gevoel, duizeligheid, slaapprobleem, brain zapps enz. en een getal tussen 0 en 10 om aan te geven hoeveel last ze ervan hebben.
Pauline Dinkelberg, voorzitter VAM
Apeldoorn, 22 maart 2025
We krijgen er veel vragen over; vooral van patienten die klachten overhouden aan te snelle afbouw van psychoactieve medicatie.*
Hieronder lees je het antwoord van psychiater Jim van Os op een vraag via het eSpreekuur van Psychosenet.
Daaruit blijkt al in de eerste regels dat ergens recht op hebben niet automatisch betekent dat je ’t ook krijgt.
Verstandig om op zo’n moment proiriteit te geven aan je eigen gezondheid. Aan de andere kant verwachten we in de toekomst meer rechtszaken van mensen die schade hebben geleden door bijv. onverantwoord afbouwen op advies van hun arts.
*antidepressiva, antipsychotica, anti-epileptica, benzodiazepines, Z-drugs, gabapentoïden, opioïden, designerbenzo’s, stemmingsstabilisatoren, (antihistaminica (promethazine) hebben ook invloed op de psyche; worden ook in psychiatrie gebruikt)
Jim van Os is een herstelgerichte psychiater, hoogleraar psychiatrische epidemiologie en Voorzitter Divisie Hersenen, UMC Utrecht. Hij werkt op het raakvlak van ‘harde’ breinwetenschap, gezondheidszorgonderzoek, kunst en subjectieve ervaringen van mensen met ‘lived experience’ in de GGZ. Jim is ook familielid van mensen met psychosegevoeligheid.
Wat zijn je rechten als je medicijnen gebruikt, en zijn daar wetten voor?
Ik heb klachten ontwikkeld door een slechte afbouw en slechte zorg van de huisarts.
Beste S.,
Je vraagt naar je rechten als patiënt als het gaat om medicatiegebruik en afbouw, en ja, daar zijn wetten voor. Alleen – en hier komt de twist – in de praktijk is het niet altijd zo zwart-wit als je zou hopen. Je hebt rechten, maar of je zorgverlener zich daar ook altijd optimaal aan houdt, is weer een tweede.
Eén van de belangrijkste wetten waar je onder valt, is de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO). Die zegt dat jij als patiënt recht hebt op duidelijke informatie over je behandeling, inclusief medicatie, en dat je daar zelf een geïnformeerde beslissing over moet kunnen nemen. Dat betekent dus dat een huisarts of psychiater je niet zomaar iets kan voorschrijven of afbouwen zonder dat jij daar zeggenschap in hebt en zonder een goed afbouwplan. In theorie, tenminste.
Daarnaast heb je de Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg (Wkkgz), die bepaalt dat zorgverleners verantwoorde zorg moeten bieden. Als jij bijvoorbeeld klachten hebt ontwikkeld door een slechte afbouw of door gebrekkige begeleiding van je huisarts, dan zou je daar officieel een klacht over kunnen indienen. Maar ja, dat is wel een proces waar je zin en energie voor moet hebben – en die is er vaak juist niet als je al struggelt met de gevolgen van zo’n medicatiefout.
Dan is er nog de Geneesmiddelenwet. Die regelt onder andere hoe medicijnen worden voorgeschreven en afgebouwd. Taperingstrips, bijvoorbeeld, zijn een manier om medicatie heel geleidelijk af te bouwen, maar niet elke zorgverzekeraar vergoedt ze, waardoor veel huisartsen en psychiaters ze niet aanbieden. Terwijl het brein, zeker na lang medicatiegebruik, soms écht die langzame afbouw nodig heeft om niet in een neurochemische rollercoaster terecht te komen.
Wat kun je doen als je vindt dat je schade hebt opgelopen door slechte begeleiding bij afbouw?
Je kunt in eerste instantie in gesprek gaan met je huisarts en aangeven dat je klachten ervaart als gevolg van de manier waarop de medicatie is afgebouwd. Als dat niet helpt, kun je een klacht indienen bij de klachtenfunctionaris van de huisartsenpraktijk of ggz-instelling. In extreme gevallen kun je een zaak starten via een geschilleninstantie of zelfs juridische stappen overwegen, maar dat is meestal een lange en energieverslindende weg.
Wat misschien nóg belangrijker is: nu kijken hoe je jezelf verder kunt helpen. Je zit op aripiprazol, en als je klachten hebt die mogelijk samenhangen met eerdere afbouwproblemen, dan is het goed om te kijken of je zenuwstelsel weer wat tot rust kan komen. Dit kan bijvoorbeeld via een combinatie van lichaamsgerichte therapie, goede slaap, voeding en het langzaamaan opbouwen van meer stabiliteit. Medicatie alleen is nooit de oplossing – het gaat erom dat je het combineert met dingen die je zenuwstelsel helpen herstellen.
Als je je verder wil verdiepen in medicatieafbouw en hoe dat op een goede manier kan, check dan onze 33 tips over medicatieafbouw. En als je wilt weten of taperingstrips iets voor je zouden kunnen zijn, kun je een afbouwadvies aanvragen bij de Regenboog Apotheek.
Hope this helps, en kijk vooral verder op PsychoseNet voor meer informatie.
Succes!
Jim
Er is een nieuwe richtlijn voor het afbouwen van slaap-en kalmeringsmiddelen (benzodiazepines en Z-drugs)!
De belangrijkste verbetering: het aanbevolen reductie-percentage van 5-10%*
(In Nederland onlangs vastgesteld op 25-12,5%)
Lees hier over de tekortkomingen
‘Er zijn echter nog steeds grote zorgen, met name over de aanbevelingen voor 1) klinische detoxificatie (afkicken in kliniek)in sommige gevallen en de 2) te grote afhankelijkheid van aanvullende medicatie.(bijv. antidepressiva,antipsychotica,anti-epileptica,gabapentoïden)
*For example, a patient who began a taper on 10 mg diazepam/day with plans for dose reductions of 10% would first reduce their dose to 9 mg/day, then to 8.1 mg/day, then to 7.2 mg/day, then to 6.5 mg/day, and so on. The theory behind hyperbolic tapering is to maintain a consistent impact of each dose reduction on receptor occupancy throughout the taper.
Andere opmerkelijke zaken:
Vragen? Hoe je dosisreducties van 5-10% kunt maken/krijgen?
Zie bijv. het document met mogelijkheden en de Maudsley Deprescribing Guidelines.
Snel advies nodig van een expert-apotheker die tienduizenden mensen hielp om veilig af te bouwen? (Gratis en vrijblijvend, geen handtekening arts nodig)
Ook van harte welkom via info@verenigingafbouwmedicatie.nl met uw vragen vooraf, tijdens én na afbouwen!
Pauline Dinkelberg, voorzitter VAM
Apeldoorn, 15 maart 2025
Indrukwekkend verhaal van iemand die door benzodiazepine-gebruik (clonazepam) tegen angst steeds verder van de wereld en zichzelf af drijft. En na het (snelle) afbouwen last houdt van BIND
Dergelijke medicatie tegen angst wordt gepresenteerd als ‘niet verslavend’ en niet vatbaar voor ’tolerantie’ (waarbij je steeds meer nodig hebt).
Onterechte geruststelling.
En wil je met deze pillen stoppen? Dan blijkt de voorschrijver vaak onvoldoende te weten over veilig afbouwen.
Bovendien; van Nederlandse richtlijnen moeten we het niet hebben. Die stellen vermindering van 50%-12.5% voor terwijl dat voor veel mensen te grote stappen zijn en maar beperkt haalbaar met de geregistreerde pillen.
De richtlijn* in de VS geeft 5-10% reducties aan en benadrukt:
Overweeg strategieën voor langzamere dosisverlagingen als de patiënt aanhoudende
significante symptomen ervaart (bijvoorbeeld een verlaging met 1) 5% van de huidige dosis
in plaats van 2) 5% van de oorspronkelijke dosis [d.w.z. hyperbolische afbouw],
1) Bijvoorbeeld; vanaf 10 mg: 9,5 -9- 8,5 -8- 7,5 -7 enz.
2) 9,5 -9- 8,6 -8,1- 7,8- 7,4 -7,0 enz.
Afbouwschema 1 kan bijv. toegepast worden bij diazepam; de laagst geregistreerde tablet
(van Aurobindo en Centrafarm) van 1 mg kan gedeeld worden in 2x 0,5 mg
Afbouwschema 2 kan voor diazepam gerealiseerd worden door bereidingen van 0,1 mg in te zetten
-Deze kunnen misschien door uw eigen apotheek gemaakt worden
-Of via taperingstrips voorgeschreven
Zie voor alle andere benzodiazepines en Z-drugs: https://www.medicijnkosten.nl/zoeken
losse tabletten in lagere doses
Liever of noodgedwongen aan de slag met doe-het-zelf-doseringen?
Als u taperingstrips overweegt; vraag dan gratis en vrijblijvend advies aan de Regenboog-apotheker die al tienduizenden mensen hielp bij het afbouwen (van onder meer benzo’s).
Vragen voor, tijdens en na afbouwen kunt u te allen tijde aan ons stellen via info@verenigingafbouwmedicatie.nl
*In deze richtlijn wordt aangeraden de eerste stappen met kleinere percentages te verminderen. Wij zien juist dat de problemen vooral optreden bij het laatste stuk. We zullen navraag doen bij de makers van het document.
Pauline Dinkelberg, voorzitter VAM
PS Wilt u uw verhaal vertellen aan Wallstreet Journal? Het formulier is helaas alleen toegankelijk als u zich abbonneert (subscribe).
Apeldoorn, 8 maart 2025
Om te weten te komen hoe mensen het gebruik van medicatie, zoals antidepressiva, antispychotica, anti-epileptica, benzodiazepines, Z-drugs, opioïden (bijv. oxycodon) , stemmingsstabilisatoren (bijv. lithium), ADHD-medicatie, gabapentoïden (bijv. pregabaline) en ‘vervangende opioïden’ (bijv. suboxone, buprenorfine) ervaren of hebben ervaren:
Doen wij een oproep uw ervaring te melden bij de Vertelkamer van 4Vitae.
Een initiatief van o.a. Ewout Kattouw; auteur van het boek ‘Wie is er nou eigenlijk gek’.
Hij besprak dit boek met o.a. Jim van Os, hoogleraar psychiatrie, UMCU op radio NPO 1.
Lees hier zijn Linkedin-post van 8 maart 2025, waarin hij vertelt over onder meer de ernstige hartklachten die hij kreeg van de medicatie in de psychiatrie.
Kunnen wij u ergens mee helpen op het gebied van deze soorten medicatie, hebt u vragen over afbouwen?
Mail dan naar info@verenigingafbouwmedicatie.nl
Apeldoorn, 4 maart 2025
(Kaarten voor symposium Stichting TON)
Valpreventie heeft veel te maken met preventie van onttrekkingsklachten!
Dat benzodiazepines en andere psychofarmaca als antidepressiva en zeker als ze beide worden gebruikt, het valrisico vergroten is uit-en-te-na bekend.
Wat hebben veel psychofarmaca met elkaar gemeen? Ze kunnen lagere bloeddruk, duizeligheid, sufheid en bewegings-en cognitieve problemen veroorzaken.
Bij ouderen speelt medicatie een belangrijke rol bij hun kans om te vallen en daarbij een heup, pols,wervel te breken.
‘Het epidemiologische bewijsmateriaal wijst er sterk op dat het gebruik van benzodiazepinen door
ouderen hun risico op een heupfractuur met minstens 50% verhoogt.‘
Gelukkig wordt dit onderkend. Er is zelfs een soort tsunami aan initiatieven voor valpreventie.
Ook wordt getracht meer aandacht te vestigen op het afbouwen van bijv. benzodiazepines bij ouderen en dat in (een wildgroei aan) richtlijnen te vatten. De vraag is of er voldoende gewicht wordt toegekend aan het belang van ‘veilig afbouwen’, dus op een manier dat klachten (onrust, verwardheid, delier, bewegingsdrang, verstoring dag-nachtritme enz.) zoveel mogelijk vermeden worden.
Want als het niet ‘veilig’ gebeurt creëren we er zomaar problemen bij.
Waarom is veilig afbouwen van deze medicatie belangrijk?
De laagst, geteste afbouwdoseringen zijn beschikbaar in taperingstrips.
Gratis en vrijblijvend advies nodig van de expert-apotheker? Vraag het aan via dit formulier.
Voor andere doseringen zie www.medicijnkosten.nl of vraag uw apotheker.
Doe-het-zelf-farmacie: zie hier en via www.theinnercompass.nl.
De Maudsley Deprescribing Guidelines beschrijft veel DIY-mogelijkheden, behalve wegen, vijlen.
Pauline Dinkelberg, voorzitter VAM
Bronnen:
https://www.skipr.nl/nieuws/kwart-80-plussers-gebruikt-valrisicoverhogende-middelen/?daily=1&utm_medium=email&utm_source=20230629+skipr+daily+nieuwsbrief-daily&utm_campaign=NB_SKIPR&tid=TIDP2145021XBC2E77BCB3A94A9ABE1559AB6B7A634EYI4
https://nos.nl/artikel/2539036-19-doden-per-dag-val-voor-meer-nederlanders-fataal-vooral-bij-80-plussers
The epidemiological evidence strongly suggests that the use of benzodiazepines by older people increases their risk of hip fracture by at least 50%
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/12921493/
https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC5354532/ heupfracturen en delier post-op
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34252602/ benzo’s +AD
https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S875632822100274X
Max meldpunt maart 2023 https://www.maxmeldpunt.nl/uitzendingen/verslaafd-aan-slaap-en-kalmeringspillen/
De Vereniging Afbouwmedicatie in een e-mail aan het CBS:
* het gebruik van bijv. benzo’s een groter valrisico oplevert
* nog groter bij combinaties
* idem bij ouderdom, door veranderde werking (paradoxale effecten), verslechterde lever-nierfunctie, verminderde visus etc.
* onttrekkingsverschijnselen verslechterende invloed hebben op cognitie, evenwicht enz.
* het daarom belangrijk is dat niet alleen gekeken wordt naar welk medicament gebruikt wordt, maar ook naar wijze/snelheid van afbouw
Apeldoorn, 2 maart 2025
Een petitie waar je geen ‘nee’ tegen kunt zeggen als je zelf last hebt van klachten, lang nadat je bijv. antidepressiva en/of benzodiazepines hebt gebruikt. Of merkt dat je op den duur geen baat meer hebt bij deze middelen, maar alleen met de bijwerkingen blijft zitten.
Je bevindt je dan in een soort ‘niemandsland’, waarin velen zich eenzaam voelen omdat er zo weinig over bekend is en de specialisten/farmaceuten niet bepaald geïnteresseerd lijken te zijn in zg. lange-termijn-effecten van psychofarmaca.
Áls ‘men’ die klachten überhaupt in verband wil brengen met de medicatie.
Hebt u klachten en weet u niet of die te maken kunnen hebben met gebruik en/of afbouwen? Wilt u weten of en wat eraan te doen is? Mail ons gerust!
info@verenigingafbouwmedicatie.nl
https://www.change.org/p/petition-for-change-in-the-mental-health-system-and-psychopharmacology
Over welke klachten gaat het?
Informatiebronnen:
www.madinamerica.com
www.madinthenetherlands.com
www.survivingantidepressants.org
www.rxisk.org
Pauline Dinkelberg, voorzitter VAM
Er is nog weinig wetenschappelijke kennis over het afbouwen van stemmingsstabilisatoren, zoals lithium, depakine, carbamazepine, lamotrigine, olanzapine en quetiapine.
Om mensen die deze medicatie voor stemmingswisselingen willen afbouwen goed te kunnen adviseren, willen we graag de ervaringen van mensen die dit al gedaan hebben bundelen.
– Heb je stemmingswisselingen (gehad) waarvoor je een diagnose bipolaire stemmingsstoornis en medicatie hebt gekregen?
– Heb je ervaring met afbouwen van deze medicatie?
– Wil je ons helpen?
Het invullen van de vragenlijsten duurt ongeveer 20 minuten en wij willen de uitkomsten gebruiken om een handreiking te maken voor mensen die medicatie voor stemmingswisselingen willen afbouwen.
https://lnkd.in/eaXxwxRg
Dank namens het onderzoeksteam,
Annemiek Dols,
Marieke van Eijkelen
en Eline Regeer