Do no further harm

Apeldoorn, 19 november 2024

We schreven een brief aan de organisaties KAMGVAV; verenigingen waar o.a.artsen bij verzekeraars lid van zijn.

Toen die onze brief ongeopend retour stuurden, ook aan de KNMG,

Aanleiding; we kunnen niet begrijpen waarom artsen bij zorgverzekeraars zulke ellendige, incorrecte afwijzingsbrieven sturen aan verzekerden die hun afbouwmedicatie-op-maat graag vergoed willen hebben.

Uit de e-mails van de eerste twee valt voor ons niet op te maken dat dit leed van patienten ze ook maar iets uitmaakt. KAMG wil bijvoorbeeld niet bevestigen dat ze onze brief überhaupt gelezen hebben.

De KNMG met de mond vol over ‘shared decision’, informed consent etc. doet er in zijn geheel het zwijgen toe. Onbestaanbaar; we stellen dat opnieuw aan de orde.

Terwijl het niet-vergoeden van afbouwmedicatie-op-maat  het mogelijk maakt om schade toe te voegen aan een behandeling met psychoactieve medicatie. Een voorbeeld van voorkomen van ‘further harm’.

Onderzoeken naar langetermijneffecten zijn er niet en de registratie is gebaseerd op de uitkomsten van kortdurend gebruik.

In bijsluiters staat standaard dat afbouwen geleidelijk moet, maar farmaceuten voelen zich niet geroepen lagere doseringen te maken die dat mogelijk maken.

Patienten zijn dus aangewezen op bereidingen van een apotheker of grootbereider en daar eindigt de tot dan vrij rimpelloze werkelijkheid.

Waar hun eigen arts wil meedenken over langzaam afbouwen op maat van de individuele patient die voor hem zit, doet zijn collega bij de zorgverzekeraar (medisch adviseur) er alles aan om een keurslijf van een enkel afbouwschema te verdedigen.

Dat voelt voor de patienten die afwijzingsbrieven over vergoeding krijgen waarin getracht wordt wat krom is recht te praten, als een pijnlijke miskenning van de afbouwklachten die ze eerder ondervonden.

Die willen ze koste wat kost voorkomen, maar niet iedereen heeft het geld daarvoor.

Pauline Dinkelberg, voorzitter VAM

Passende zorg; voor iedereen behalve de patiënt.

Apeldoorn, 12 november 2024

De hamvraag; doen patienten er wel of niet toe in Den Haag?

Mensen die hun psychofarmaca veilig willen afbouwen m.b.v. afbouwmedicatie-op-maat zijn verzekerd voor ‘passende zorg’ maar krijgen die niet altijd en meestal niet vergoed.

Klachten daarover bereikten ook de Tweede Kamer in 2022.

Desgevraagd lijken ze de patientenvertegenwoordigers van MIND niet te bereiken. Da’s gek. Kunnen zij wel een betrouwbare afspiegeling geven van de praktijk?

De minister vraagt om meldingen bij het NZa. Hun advies daarna aan de minister is om een duiding (standpuntbepaling) van het Zorginstituut te vragen.

Alstublieft! Minister, vraag Zorginstituut om standpunt over vergoeding afbouwmedicatie!

De ministers Dijkstra, Helder en Agema vinden dat niet nodig, want ‘veldpartijen geven aan uit de voeten te kunnen met de huidige stand van zaken’. (KNMP,NVvP, NHG en MIND) (Op basis van welke ervaringen? Een vraag die zij niet beantwoorden t.n.t.)

De patienten niet, maar dat doet er bij deze patiënten-en beroepsverenigingen en ministers niet toe.

Pauline Dinkelberg, voorzitter VAM

De essentie van afbouwen; deel 2

Apeldoorn, 8 november 2024

De beloofde ‘volledige deelname’ volgens uitgeverij Boom aan het congres van gisteren. bleek toch exclusief beantwoording vragen. Onder meer deze.

 

Linkedin 8 november:

Zo’n gekke gewaarwording; tijdens en na de opleiding tot A-en IC-verpleegkundige werd mijn stellen van kritische vragen aangemoedigd en als leergierigheid gewaardeerd.

Nooit trok ik vergeefs aan het jasje van de dokter in de algemene ziekenhuizen om nu te moeten constateren dat de psychiaters die ik ‘tegenkom’ niet gediend lijken van vragen.

Paradoxaal als je bedenkt dat veel van hun diagnoses gestoeld zijn op een bundeling van niet-objectiveerbare zaken, op het ‘verhaal’ van de patiënt.

Om dan zo hoog van de toren te blazen met ‘evidence-based medicatie (incl.afbouwen) en therapie’  lijkt mij niet te rijmen met de onzekerheden waaruit die voortkomen.

(Ex-)patiënten weren bij een congres over een onderwerp als afbouwen van psychoactieve medicatie en daar intussen roepen dat ‘in gesprek gaan’, samen beslissen , ervaringsdeskundigheid enz. cruciaal zijn, staat daar haaks op.

Enfin; ik ben blijkbaar een soort vreemde eend in de bijt, waar ik elke dag verbaasder in rond loop te kwaken. Dat moet dan maar.

Pauline Dinkelberg, voorzitter VAM

De essentie van afbouwen; deel 1

Ede, hotel De Reehorst, 7 november 2024

Op het congres ‘De essentie van afbouwen’ waren wij niet welkom.

Ook Peter Groot niet, die al meer dan een decennium (15 jaar) onderzoek doet naar en schrijft over veilig minderen en stoppen van bijv. antidepressiva.

Godzijdank waren er maar een luttele 25 deelnemers in de zaal, waarvan een deel vanwege hun aandeel in presentaties en workshops (heb er zeker 6 geteld).

Ervaringsdeskundigen werden geweerd; hoewel we zagen dat Ewout Kattouw van Stichting Pill wél mocht doorlopen.

Allemaal niet erg verheffend dus.

Hier vindt u de informatie die Peter Groot beschikbaar stelde; met onder meer de opgegeven reden van weigering.

Pauline Dinkelberg, voorzitter VAM

Brief naar zorgverzekeraars; kans om uw imago te verbeteren!

Apeldoorn, 25 september 2024

We vragen zorgverzekeraars om de uitgelezen kans te benutten hun imago te verbeteren en aan patienten en voorschrijvers te laten zien dat ze het beste voorhebben met hun verzekerden die psychoactieve medicatie veilig willen afbouwen.

Tekst:

Gisteren, 24 september, vroegen wij het oordeel van de rechter in een zaak waarin de handhaving van de NZa  bij de afwijzingsbrieven vergoeding afbouwmedicatie-op-maat ( tot nu toe alleen verpakt in taperingstrips) van zorgverzekeraars aan de orde kwamen.

Patiënten die de moed bij elkaar geraapt hebben om hun psychoactieve medicatie, zoals antidepressiva, af te gaan bouwen of na een of meer mislukte afbouwpogingen dit alsnog te proberen m.b.v. afbouwmedicatie-op-maat, raken ernstig gefrustreerd als uit afwijzingsbrieven van zorgverzekeraars niet blijkt dat hun voornemen (in samenspraak met de behandelaar) om dit op de enige wetenschappelijk bewezen manier zo veilig mogelijk te doen, wordt gefaciliteerd door hun zorgverzekeraar.

Samen met NZa en het college bij de rechtbank werd vastgesteld dat het patiëntenbelang tot een spoedige afhandeling van onze twee handhavingsverzoeken noopt.

We hopen dat u ervan doordrongen bent en daar ook naar zult handelen dat het maximaal benutten van allerlei reactietermijnen als uw mening/input etc. gevraagd wordt door NZa niet persé uw imago ten goede zal komen.

Onzes inziens is dit het uitgelezen moment om aan patiënten en hun voorschrijvers te laten zien dat het u gaat om zowel preventieve als curatieve gezondheidsbevordering.

Helemaal mooi zou zijn als u pro-actief aan de NZa laat weten uw medewerking de hoogste prioriteit te geven nog vóór zij met de verzoeken komen.

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

Infopakketje afbouwen t.b.v. voorschrijvers

Apeldoorn, 17 september 2024

Weinig tijd, dus snel weten wat van belang is bij afbouwen psychoactieve medicatie?

Zie hier voor ons eerste infopakketje; over afbouwen antidepressiva.

Stuur deze QR-code naar uw arts vóór u afbouwen gaat bespreken en/of neem de uitgeprinte pdf mee.

Al uw vragen zijn te allen tijde welkom via info@verenigingafbouwmedicatie.nl

Bronnen:

 

Oproep tot preventie bij afbouw van medicijnen zoals antidepressiva

Apeldoorn, 23 september 2024

Brief over economische noodzaak vergoeding a.d.h.v. de Baflo-moordzaak

Brief aan minister Fleur Agema, VWS

Afbeelding van de brief

 

Moet eerlijk bekennen; toen ik bijna 6 jaar geleden begon met het werk voor de Vereniging Afbouwmedicatie dacht ik nog dat je gerust kon beginnen met afbouwen en ‘kijken waar het schip strandt’. Met andere woorden; de grote stappen van geregistreerde doseringen zetten en deze pas kleiner maken als er klachten optreden.

Nog steeds begrijp ik dat mensen dat doen en het kan goed gaan.

Maar ik kan het niet meer aanraden. Daarvoor zijn de problemen van klachten die soms moeizaam verdwijnen te ernstig. Lichamelijke klachten, maar ook agressie en suïcidale gedachten.

Afbouwmedicatie-op-maat moet eigenlijk gezien worden als een vanzelfsprekende vorm van preventie.

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

ZonMw stopte financiering OPERA-studie; wanneer wist VWS hiervan?

Brief van minister Agema d.d. 11 september 2024

 

Apeldoorn, 22 september 2024

Dat er niet veel muziek in het OPERA-onderzoek (afbouwen antidepressiva) zat, blijkt al snel na de start. De drie miljoen kostende ‘studie had moeite om voldoende deelnemers te vinden’ (brief van VWS 11 aug. 2024).

We weten uit Wob-beslissingen dat de zwanenzang werd ingezet in januari 2022. Het duurt nog tot september 2022 voordat subsidieverstrekker ZonMw het publiek in kennis stelt van het stoppen van het afbouw-onderzoek.

In die tussenliggende maanden wordt geprobeerd, net als daarvoor, het ellenlange uitstel van een beslissing over de vergoeding van afbouwmedicatie te rechtvaardigen door het willen afwachten van de uitkomsten van onder meer het OPERA-onderzoek.

Zelfs in de kamerbrief van 8 juli 2022 wordt nog enthousiast geschermd met dit onderzoek:  ‘Gelukkig is er op termijn zicht op meer kennis over de manier van afbouwen.’

Is dat niet gek?

Wij schreven in februari 2023 aan de minister:

‘Onze vraag is of dat (het openbare bericht van stopzetting; PD) samenviel met de bekendheid van het stoppen van dit onderzoek bij het ministerie van VWS of bij andere afdelingen/personen van het kabinet en de daaraan verbonden ambtenaren.

Een antwoord bleef uit en daarom klommen we in augustus jl. maar weer ‘ns in de pen.

Verbaast u zich ook over het compleet ontbreken van een antwoord in de reactie van 11 september jl?

Iemand een idee wat we de minister zullen terugschrijven?

Pauline Dinkelberg, voorzitter

Webinar over afbouwen voor gebruikers en voorschrijvers

Apeldoorn, 8 september 2024

Meer weten over afbouwen psychoactieve medicatie?

Kijk dan dit webinar!

Wilt u of kunt u geen gebruik maken van taperingstrips?

Hier staan de andere afbouwmogelijkheden.

Binnenkort (wrs. 17 sept. a.s.) komt er een compact pakketje met informatie voor de voorschrijver, waarin alle mogelijkheden aan bod komen en ook het belangrijke onderwerp ‘onttrekkingsklachten of terugval?’

(Van dit artikel maken we een overzichtelijke samenvatting in het Nederlands. Er is al een artikel beschikbaar op Mad in the Netherlands)

U kunt het sturen aan uw arts als u een afspraak maakt om afbouwen te bespreken of meenemen naar die afspraak.

Ook handig voor uw POH-ggz.

U kunt ons een e-mail sturen als u het infopakketje binnenkort in uw bezit wilt hebben. info@verenigingafbouwmedicatie.nl.

Wilt u alvast een gratis en vrijblijvend advies over een traject met taperingstrips? Stuur dan dit formulier (handtekening arts niet nodig). Dan weet u alvast hoe lang het afbouwen bij u hoogstwaarschijnlijk zal duren.

Kunt u belangrijke informatie niet kwijt op dit formulier? (Zoals eerdere afbouwpogingen waardoor u nog steeds klachten hebt?) Doe er dan een beknopt briefje bij of mail ons voor hulp bij het formuleren.

Staat uw medicatie nog niet op de site?    (bijv. duloxetine/Cymbalta)

Mail ons, dan geven we een seintje als het beschikbaar komt.

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

Pilot tegen opiatenverslaving Diakonessenhuis Utrecht

Apeldoorn, 6 september 2024

(Brief genoemd op Linkedin)

We weten niet hoe de cijfers van 2023 eruit zullen zien, maar die van het jaar 2022 tonen aan dat het probleem van opioiden-gebruik in Nederland nog verre van opgelost zijn.

Dure werkgroepen werden opgericht met de kennelijk loze belofte van ‘taskforce’, want de cijfers stijgen weer.

Aandoenlijk is wel dat als makkelijk bereikbaar doel wordt genoemd: ‘Amerikaanse toestanden voorkomen’.

Helaas zijn alle toestanden die lang niet Amerikaans te noemen zijn nog steeds heel zorgelijk!

De groep van chronisch gebruikers blijft al jaren stabiel op ong. 100.000.

In 2021 en 2022 kregen volgens SFK (Stichting Farmaceutische Kengetallen) zo’n 50.000 mensen het langwerkende oxycodon en zagen 10.000 van hen de kans om daar binnen 4 maanden mee te stoppen.

Behoorlijk veel werk aan de winkel!

Wat zo veel makkelijker zou worden als (huis)artsen gewoon afbouwmedicatie zouden kunnen voorschrijven aan iedereen die dat nodig heeft in de wetenschap dat het vergoed wordt door zorgverzekeraars.

Die er nu nog de voorkeur aan lijken te geven iedereen die niet uitkomt met 5 mg oxycodon (i.p.v. 0,25 mg) als minimale afbouwstap naar de verslavingszorg te sturen.

Wij zijn blij met intiatieven zoals de pilot tegen opiatenverslaving van het Diakonessenhuis in Utrecht.

We stuurden een brief om dat te laten weten en een paar opmerkingen/vragen te stellen.

Weet dat u ook terecht kunt bij de Stichting Opiaten Afbouwen

Vrijblijvend en gratis advies nodig over uw afbouwtraject? Vraag het aan via dit formulier (handtekening arts niet nodig).

(Doe er zo nodig een briefje bij met uw eerdere afbouwpogingen. U mag te allen tijde ons vragen om hulp via info@verenigingafbouwmedicatie.nl, ook als u taperingstrips niet kunt betalen)

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA