Hoezo een terugval?

Apeldoorn, 15 juli 2025

(Brief van 13 juli 2025)

Er is een hoop reuring; zowel onder psychiaters als  patienten naar aanleiding van een onderzoek waaruit de conclusie getrokken lijkt te worden; ‘Het valt allemaal wel mee met die onttrekkingsklachten na afbouwen antidepressiva’.

Er wordt veel op gereageerd, ook door collega-psychiaters:

Bijvoorbeeld over het etiket van  zg. relaps of terugval na stoppen:

‘Een reden voor mijn scepsis is dat ik persoonlijk patiënten heb gezien die een snelle en ernstige depressie ervoeren met suïcidaliteit en agitatie – zoals ze nog nooit eerder hebben meegemaakt – na het abrupt staken van het antidepressivum, wat snel overging na het hervatten van het antidepressivum. Een normale zware depressieve episode gedraagt zich niet zo.’*

Fijn voor de patient als de pillen weer helpen! Maar wel zo eerlijk om erbij te zeggen dat het de onttrekkingsklachten zijn die onderdrukt worden in plaats van een terugval. En de pillen helpen dus niet altijd meer, zodat patienten met (langdurige) klachten blijven zitten.

Wij zouden veel verhalen kunnen plaatsen waaruit ook bij ons grote twijfels bestaan over het automatisme waarmee patienten horen dat ze een terugval hebben en weer aan de pillen zouden moeten.

Achter deze constatering gaat een een enorme hoeveelheid miskenning, onkunde en leed schuil. We krijgen er in toenemende mate mee te maken. Schrijnend zijn de gevallen waarin behandelaars patienten lijken te willen lozen als ze niet bereid blijken om alwéér een ander, voor de indicatie verlengde onttrekking niet bewezen effectief, middel moeten proberen.

Er is een groot en beschamend gebrek aan compassievolle zorg voor patienten die te maken krijgen met de gevolgen van de medicatie en/of het afbouwen en stoppen daarvan.

Vandaar onze brief aan de instanties die aan het roer staan (we hopen niet met de handen op de rug).

 

Pauline Dinkelberg, voorzitter VAM

 

*Kalfas et al say, “later presentation of depression after discontinuation is indicative of depression relapse” but I disagree; the methodology of their study is not designed to support an inference like this. I’ll believe it when I see a well-designed study. A reason for my skepticism is that I’ve personally seen patients who have experienced rapid and severe depression with suicidality and agitation—unlike anything they have experienced before—on abrupt discontinuation of antidepressant which rapidly resolved on reinstituting said antidepressant. A normal major depressive episode doesn’t behave like that.

Afbouwen; wat gaat er nog niet goed?

Apeldoorn, 8 juli 2025

Een opsomming van zaken die wij zelf constateren en die door patienten en zorgverleners worden gemeld.

Ook iets melden en/of hulp nodig voor, tijdens en na afbouwen? Mail naar info@verenigingafbouwmedicatie.nl

Altijd atnwoord binnen 24 uur.

Pauline Dinkelberg, voorzitter VAM

Jaarverslag 2024

Bergen, 4 juli 2025

Ons jaarverslag is bijna klaar; dit weekend komt de uiteindelijke versie op de website. Het concept moet natuurlijk nog ‘netjes’ gemaakt worden, maar onze prioriteit moest gegeven worden aan de grote hoeveelheid mensen met afbouwproblemen in de mailbox.

De datum van de ALV zal natuurlijk ook vermeld worden in de e-mail aan de leden.

Pauline Dinkelberg, voorzitter VAM

 

Apeldoorn, 7 juli 2025

Definitief jaarverslag 2024          Bijlage financieel jaarverslag 2024

Pauline Dinkelberg

Onjuiste informatie over risico’s bij afbouw antidepressiva

Apeldoorn, 23 juni 2025

Open brieven over onjuiste informatie over risico’s bij afbouw antidepressiva

 

Vandaag (23 juni 2025) zijn open brieven verstuurd naar de NVvP, het NHG, MIND, de Depressievereniging, ZonMw, het Zorginstituut,zorgverzekeraar VGZ en de KNMP.  In deze brieven wordt gevraagd om onjuiste en onvolledige informatie over het afbouwen van antidepressiva te corrigeren. Het doel hiervan is om ervoor te zorgen dat patiënten, huisartsen, psychiaters, apothekers en andere zorgverleners juist en volledig worden geïnformeerd over risico’s die er zijn bij het afbouwen, zoals die bekend zijn uit wetenschappelijk onderzoek

 

Grote risico’s bij afbouwen al veel eerder vastgesteld

Deze risico’s zijn al jaren geleden duidelijk geworden in een Amsterdams wetenschappelijk onderzoek, waarin deelnemers hun antidepressivum afbouwden volgens schema’s die voorzichtiger waren dan afbouwschema’s die momenteel in de Richtlijn Depressie staan. Toch ging het bij maar liefst 72% van de deelnemers mis: zij kregen te maken met ernstige onttrekkingsverschijnselen en/of een terugval. In het onderzoek deed zich zelfs een suïcide voor, waarvan de onderzoekers niet konden uitsluiten dat deze mogelijk verband hield met deelname aan hun onderzoek. Om ethische redenen werd het onderzoek daarom voortijdig stopgezet, nadat pas 87 van de beoogde 218 deelnemers hun antidepressivum hadden afgebouwd.

 

Grote zorgen

De brieven zijn ondertekend door Peter Groot, Jim van Os, Pauline Dinkelberg, Myriam van de Lagemaat, Eddy en Liewkje Hekman, Inge Bisschops, Daniël Meijer, Ewout Kattouw en Harry Leurink. Zij maken zich al jarenlang grote zorgen over de problemen die zij zien bij het afbouwen van antidepressiva, en ook bij het afbouwen van andere psychofarmaca zoals benzodiazepines en antipsychotica.

 

Oproep aan IGJ voor veilige zorg bij afbouwen

Zij hebben hun grote zorgen gedeeld met de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ), aan wie zij hebben gevraagd om te zorgen voor veilige zorg bij afbouwen, omdat die er volgens hen nu niet is. Een toegankelijke uitleg hierover is te vinden in een blog op de website Mad in the Netherlands met als titel: ‘Richtlijn Depressie brengt patiënten in gevaar bij afbouw antidepressiva ― oproep aan IGJ om in te grijpen’. Hun volledige motivatie is te lezen in een eerste brief aan de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ).

 

Het onderwerp van alle brieven die vandaag zijn verstuurd is hetzelfde: ‘Verzoek om onjuiste informatie te corrigeren die gevaar kan opleveren bij afbouw van antidepressiva’. Het blog en de verschillende brieven zijn hier te lezen:

 

Hebt u vragen over veilig afbouwen? Kreeg u last van klachten tijdens of (pas) na het afbouwen?

De Vereniging Afbouwmedicatie helpt u graag; gratis en altijd binnen 24 uur antwoord op uw vraag via info@verenigingafbouwmedicatie.nl

Wij informeren over álle afbouwmethodes. Als u afbouwmedicatie-op-maat overweegt kunt u gebruik maken van het adviesformulier van de Regenboog Apotheek. Handtekening arts niet nodig!

Hebt u al een keer eerder geprobeerd af te bouwen of moest u stoppen tijdens een traject; mail ons dan zodat we kunnen helpen deze informatie toe te voegen aan het formulier.

Reeds 60% van de psychiaters schrijft taperingstrips voor!

 

Nieuwe richtlijn depressie en onze oproep aan Inspectie Volksgezondheid en Jeugd

Apeldoorn, 14 juni 2025

De aanbevelingen voor afbouwen in de  nieuwe richtlijn Depressie (2024) baren ons zorgen. En ons niet alleen; een brief hierover aan de Inspectie Volksgezondheid en Jeugd (IGj) op 6 april 2025 werd mede ondertekend door zeven mensen die zelf of bij een naaste hebben ervaren welke gevolgen onveilig afbouwen kan hebben.

We zijn bang dat de afbouwschema’s waarnaar verwezen wordt,  gevaarlijke situaties kan opleveren voor patienten die daarmee te snel hun antidepressiva moeten afbouwen.

Een gerede angst, want eerder onderzoek toonde dat aan en we vragen vandaag opnieuw aan de Inspectie of zij op hún beurt onderzoek willen doen naar de gevolgen van de nieuwe richtlijn voor de veiligheid van patienten. En om actie van hun kant als die veiligheid in gevaar komt.

We hopen dat de Inspectie gevolg geeft aan onze oproep, zodat de zorg voor patienten die hun psychoafarmaca willen afbouwen zal verbeteren.

Hebt u vragen over uw eigen situatie? Wilt u meer informatie over diverse afbouwmethodes? Of uw verhaal aan ons vertellen over uw eigen ervaringen? Mail dan naar info@verenigingafbouwmedicatie.nl

Zie ook: blog op Mad in the Netherlands

Pauline Dinkelberg, voorzitter VAM

Inspectie moet afbouwschema antidepressiva in richtlijn spoedig laten aanpassen

Apeldoorn, 8 mei 2025

Bericht in Medisch Contact naar aanleiding van onze brief.

Meer informatie te verkrijgen via info@verenigingafbouwmedicatie.nl

 

Bericht:

‘Inspectie moet afbouwschema antidepressiva in richtlijn spoedig laten aanpassen’ 

 

De aanbevolen afbouwschema’s voor antidepressiva in de richtlijn depressie zijn schadelijk en moeten zo snel mogelijk worden aangepast. Daarvoor pleiten psychiater Jim van Os, de bedenker van de taperingsstrips, de Vereniging Afbouwmedicatie en nabestaanden in een brief aan de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ).

In de brief aan de IGJ, gedateerd op 16 april, richten zij hun pijlen met name op een document over de afbouw van SSRI’s en SNRI’s (2018), waar de huidige richtlijn Depressie, opgesteld door de psychiatrievereniging NVvP, naar verwijst. De briefschrijvers vinden dat er ‘geen wetenschappelijk bewijs is dat deze schema’s voor alle patiënten aan wie ze volgens de richtlijn kunnen worden voorgeschreven veilig zijn.’ Zij verwijzen bovendien naar het de Britse richtlijn waarbij de afbouwschema’s ‘veel geleidelijker en daardoor ook veel veiliger zijn.’ De briefschrijvers hebben ‘persoonlijk of professioneel te maken gehad met de gevolgen van onveilige medicatieafbouw’, staat in de brief, die Medisch Contact in bezit heeft. Een van de briefschrijvers is de bedenker van de taperingsstrips, Harry Leurink. Een ander is Peter Groot, die samen met psychiater Jim van Os hier onderzoek naar deed. Beiden zetten zich al jaren in voor een zeer geleidelijke afbouw, bijvoorbeeld via taperingsstrips. De andere ondertekenaars hebben hun partner of kind verloren aan een – wat zij vermoeden – te snelle afbouw van antidepressiva.

NVvP

De briefopstellers stellen dat zij de afgelopen jaren herhaaldelijk geprobeerd hebben om via ‘de daarvoor verantwoordelijke partijen te komen tot een richtlijn met afbouwadviezen die patiënten beschermt en hen niet onnodig aan risico’s blootstelt.’ Maar aangezien die pogingen tevergeefs waren, hopen zij dat de IGJ ‘spoedig overleg met de opstellers van de richtlijn hebben voor de nodige aanpassingen dan wel intrekking van de richtlijn. De NVvP laat schriftelijk weten dat de richtlijn ‘met grote zorg en brede betrokkenheid, met een uitvoerige commentaar- en autorisatiefase,’ tot stand gekomen is. Specifiek benoemt de NVvP ook dat de standpunten van de briefschrijvers ‘serieus’ zijn meegenomen. En ook zijn er ‘aparte gesprekken gevoerd met enkele van hen om hun zorgen te bespreken’. De IGJ-woordvoerder laat weten zich op een reactie op de brief te beraden.

Polarisatie

Rondom afbouwmedicatie van met name antidepressiva bestaat al jaren debat, zoals Medisch Contact in 2022 beschreef, met name over de rol die taperingstrips hierin moeten spelen. Er loopt momenteel Nederlands gerandomiseerd onderzoek, de Tempo-studie, naar hoe de antidepressiva paroxetine en venlafaxine beter afgebouwd kunnen worden. Daarmee hopen de onderzoekers, van het Amsterdam UMC en Radboudumc, dat het document uit 2018 beter wetenschappelijk wordt onderbouwd.

 

Pauline Dinkelberg, voorzitter VAM

 

Stoppen met benzodiazepinen

Apeldoorn, 6 mei 2025

Naar het probleem van van langdurig gebruik van benzodiazepinen (de ‘pammetjes’) wordt best veel onderzoek gedaan. Maar schieten we er iets mee op?

In Nederland is het trouwens al weer even geleden (2009) dat het blad Huisarts en Wetenschap aandacht besteedde aan het hardnekkige gegeven dat veel patienten benzo’s langer gebruiken dan het aanbevolen maximum van 2-4 weken.

Ons viel op dat er sprake lijkt van (hoewel niet besproken) een soort machteloze genoegen-nemen met het schrale succespercentage van 24% bij afbouwen. We stelden vragen over de overige 76% aan de onderzoekers, maar kregen daarop geen antwoord.

Pauline Dinkelberg, voorzitter VAM

 

Survey afbouw stemmingsstabilisatoren

Apeldoorn, 23 april 2025

 

Deze onderzoekers willen ‘leren van uw ervaring’ met het afbouwen van stemmingsstabilisatoren.

Dat verdient een vermelding op onze website. We maken immers mee dat er bijv. bij het afbouwen van benzodiazepines niets wordt gedaan met patiëntervaringen.

Althans; niet in Nederland. In de VS wel en dat merk je meteen als je kijkt naar de nieuwste richtlijn.

Dit is de oproep van de onderzoekers in Nederland:

Survey afbouw stemmingsstabilisatoren

Er is nog weinig wetenschappelijke kennis over het afbouwen van stemmingsstabilisatoren, zoals lithium, depakine, carbamazepine, lamotrigine, olanzapine en quetiapine.

Om mensen die deze medicatie voor stemmingswisselingen willen afbouwen goed te kunnen adviseren, willen we graag de ervaringen van mensen die dit al gedaan hebben bundelen.

– Heb je stemmingswisselingen (gehad) waarvoor je een diagnose bipolaire stemmingsstoornis en medicatie hebt gekregen?

– Heb je ervaring met afbouwen van deze medicatie?

– Wil je ons helpen?

Het invullen van de vragenlijsten duurt ongeveer 20 minuten en wij willen de uitkomsten gebruiken om een handreiking te maken voor mensen die medicatie voor stemmingswisselingen willen afbouwen.

https://lnkd.in/eaXxwxRg

Dank namens het onderzoeksteam,

Annemiek Dols,
Marieke van Eijkelen
en Eline Regeer

 

Hoog Intensieve Trauma Therapie (HITT); deel uw ervaring

Apeldoorn, 23 april 2025

We delen deze oproep:

 

‘Geachte heer/mevrouw,

Wij willen u uitnodigen voor deelname aan de studie ‘Snelle Interventies Langdurige Impact’.

Met dit onderzoek willen we in kaart brengen hoe mensen met traumatische ervaringen hoog intensieve kortdurende traumabehandeling ervaren.

Hoogintensieve kortdurende traumabehandeling is een intensieve traumabehandeling die binnen enkele dagen plaatsvindt. Cliënten krijgen meerdere behandeluren per dag met methoden zoals EMDR en exposuretherapie, vaak afgewisseld met fysieke activiteiten. Het doel is om trauma snel te verwerken en klachten te verminderen. Deze aanpak is effectief voor sommigen, maar er is kritiek op de hoge belasting en beperkte aandacht voor relationele factoren en mogelijk onderliggende hechtingsproblematiek. Met de inzichten uit dit onderzoek kunnen we behandelingen in te toekomst beter afstemmen op de behoeften van cliënten. Het onderzoek is voorgelegd aan de Medisch Ethische Toetscommissie in Utrecht en is beoordeeld als medisch wetenschappelijk
niet-WMO plichtig onderzoek.

Als u in de afgelopen 10 jaar een kortdurende hoogintensieve traumabehandeling heeft gevolgd, zijn wij benieuwd naar uw ervaring.
Vul graag onze vragenlijst in via de link:

https://lnkd.in/egJX8whQ

Hartelijk dank, ook voor het eventueel doorsturen van deze vragenlijst!
Voor eventuele vragen of opmerkingen mail naar S.Karbouniaris@umcutrecht.nl

Met vriendelijke groet,

Dr. S. (Simona) Karbouniaris
Prof. dr. J. (Jim) van Os

Dag van de Vrouwengezondheid 24 mei 2025

Apeldoorn,

Wij staan met een stand op de komende Dag van de Vrouwengezondheid!

Hierbij delen we de oproep van de organisatie:

Voor de Dag van de Vrouwengezondheid op zaterdag 24 mei in de jaarbeurs in Utrecht zoekt Voices for Women een ervaringsdeskundige die max 5 minuten op het grote podium wil staan om over haar ervaring te vertellen met het afbouwen van medicatie. Wat zoekt de stichting? Een vrouw die rondom de overgang het advies heeft gekregen om medicatie te slikken tegen een depressie en/of om te slapen. De klachten die er waren, werden gezien als ‘psychisch’, waarbij er niet hormonaal gekeken is. Wij zoeken een vrouw die makkelijk voor een publiek praat en wil vertellen hoe dit was, en dat het dus uiteindelijk niet om een depressie ging, maar om de overgang en hormonale klachten. En graag ook een stukje over het afbouwen van de medicatie en wat uiteindelijk wel heeft geholpen. Het kan ook zijn dat je nog aan het afbouwen bent. Meer weten over deze dag? www.dagvandevrouwengezondheid.nl. Meer weten over Voices for Women? www.voicesforwomen.nl Ben jij deze vrouw en wil je meer informatie? Dan komt Mariette Reineke van Voices for Women graag zo snel mogelijk met je in contact: mariette@voicesforwomen.nl

Pauline Dinkelberg, voorzitter VAM