Nieuws

Apeldoorn, 10 september 2026

In Nederland krijgen we als enige categorale patiëntenvereniging over afbouwen psychofarmaca, domweg geen antwoorden op vragen aan onderzoekers.

Buiten de landsgrenzen blijken onderzoekers ‘slimmer’ en worden onze kritische vragen vanuit een steeds grotere ervaringskennis op prijs gesteld.

In het kader van het wetenschappelijk debat!

Het gaat bij onderzoeken om verbetering van de gezondheidszorg. Als we vermoeden dat dat doel niet gehaald wordt of dat de zorg zelfs slechter kan worden door toepassing van de conclusies; is het onze plicht als patiëntenvertegenwoordigers om aan de bel te trekken.

Wereldwijd tonen dokters zich bereid om veilig afbouwen serieus te nemen, maar hebben ze te maken met één en hetzelfde obstakel:

het gebrek aan passende, lagere doses om bijv. hyperbool mee af te bouwen.

In plaats van een vuist maken richting farmaceuten die hierin niet voorzien en overheden die er niet voor zorgen dat magistrale bereidingen voor alle patiënten beschikbaar komen, nemen ze genoegen met halfslachtige opties als vloeibare doses.

Ook in deze studie; waarin onderzoekers willen  kijken of ze met vloeibare doseringen (hoe doen ze dat met venlafaxine met verlengde werking die verloren gaat in oplossingen?)het succes van Nederlands onderzoek met bijna 80% slagingspercentage kunnen evenaren.

Stel dat ze een resultaat van 60% halen; is dat dan een jammer-maar-helaas voor de 20% die beter geholpen kon worden met magistrale bereidingen in tabletvorm?

We deelden onze bezorgdheid over de studie-opzet en kregen al snel antwoorden. Die ons niet geruststellen.

Net zo min andere Italiaanse psychiaters die wij vroegen naar hun mening.

Tot onze vreugde organiseert ZonMw (subsidiegever) een bijeenkomst waar ‘Andere perspectieven, betere wetenschap: co-creatie met ervaringskennis in onderzoek.’  op de agenda staat.

Pauline Dinkelberg, voorzitter VAM

Leiden, 3  september 2026

We waren bij een congres over medicatie en zwangerschap.

Waarom? Omdat we een belangrijk punt onder aandacht willen brengen t.a.v. antidepressiva en zwangerschap.

Er zijn vrouwen die al antidepressiva gebruiken, soms lang, vóórdat ze zwanger raken. Tijdens de COVID-periode zijn bijv. 20% meer jonge vrouwen ze gaan gebruiken.

Is deze medicatie misschien ‘gemakshalve’ steeds herhaald of is er regelmatig gekeken of die nog nodig was?

Vrouwen die geen geschiedenis van ernstige depressie hebben, zouden volgens onderzoek (2020, dus niet in de richtlijn van 2012!) geen groter risico hebben op een terugval tijdens zwangerschap.

Een aantal vrouwen hebben de wens om met antidepressiva te stoppen i.v.m. (a.s.) zwangerschap.

Weten zij wel dat daar ruim de tijd voor genomen moet worden? Dat er een mogelijkheid moet zijn om met lagere doses af te bouwen?

Helaas wordt afbouwmedicatie-op-maat nog steeds niet vergoed.  Dan maar blijven gebruiken?

‘Het ontbreken van toegang tot veilig afbouwen zou geen reden mogen zijn om antidepressiva te blijven gebruiken’

Ons punt gaat dus niet over de noodzaak, de depressie, om deze medicatie te blijven of te gaan gebruiken tijdens een zwangerschap, maar om de rol van onttrekkingsklachten bij de afweging om ze te stoppen bij (het liefst vóór) een zwangerschap.

_____________________________________________________________________________________________

– In het artikel in Ouders Van Nu zegt een huisarts:

‘Bovendien kun je niet ineens stoppen met het nemen van antidepressiva. Je moet langzaam steeds minder van

  het medicijn nemen.’  

Dat gaat niet meer over het gewicht wat een depressie in de schaal legt, maar over onttrekking. En zou opgevat moeten worden als reden om een campagne te starten om vrouwen te attenderen op het belang van ruim de tijd nemen om af te bouwen vóór de zwangerschap. 

Zie ook onze andere opmerkingen die we aan de redactie van Ouders van Nu stuurden.

_____________________________________________________________________________________________

– In het FDA-panel over antidepressiva en zwangerschap (2025) zei een gynaecoloog dat er een vijfvoudige kans op ’terugval’ is

bij stoppen van antidepressiva en zwangerschap. We zijn benieuwd naar de onderzoeken die dit laten zien, maar kregen geen

antwoord op onze vraag hierover. Hoe hebben deze (a.s.) moeders afgebouwd? Op welke onderzoeken is de grootte van het terugval-risico gebaseerd? Gebruikten ze paroxetine of venlafaxine, berucht om plotseling optreden van klachten na 2-3 maanden na de stop?

_____________________________________________________________________________________________

– Toen we naar de richtlijn ‘SSRI’s en zwangerschap’ keken schrokken we; die dateert van 2012 (14 jaar oud!) en had in 2017 herzien

moeten worden.

Belangrijk, want sinds 2013 zijn er veel betere mogelijkheden gekomen om veilig af te bouwen.

Bovendien verschijnen er reglmatig artikelen over bijv. aangeboren afwijkingen 

Recent nog over abnormale hersenontwikkeling.

_____________________________________________________________________________________________

– We stuurden in 2024 een e-mail naar de beroepsvereniging van gynaecologen (NVOG), die pas in 2026 beantwoord werd.

– Een brief met nog veel meer informatie werd in juni 2026 door ons verstuurd, maar kwam ongeopend retour

Eerste alinea’s in deze brief:

‘Wij zien dat de Richtlijn ‘SSRI’s in de zwangerschap’  nog steeds de richtlijn is van 14 jaar! geleden (2012).  AI vat het zo samen:

-De richtlijn ‘SSRI’s in de zwangerschap’ is formeel aan vernieuwing toe. De richtlijn stelt dat het bestuur van de NVOG elke 5 jaar bekijkt of de richtlijn nog actueel is. Omdat de huidige versie uit 2012 stamt, wordt er gewerkt aan nieuwe inzichten.- (tot zover AI)

De nieuwe inzichten, die al langer dan 14 jaar bestaan, wat betreft veilig afbouwen SSRI’s, die de afweging wel/niet continueren kunnen beïnvloeden, hebben in 2017 en 2022 niet geleid tot verandering/herziening.

Kunt u aangeven waarom niet?

Ook is er veel gepubliceerd ná 2010 (het jongste jaartal in de literatuurlijst) wat betreft de risico’s van SSRI’s voor (a.s.) moeder en kind in de zwangerschap en daarna.’

_____________________________________________________________________________________________

Pauline Dinkelberg, voorzitter VAM

Apeldoorn, 21 augustus 2026

We leven in een rijk land waar veel innovaties die het verschil kunnen maken voor patiënten met gemak door zorgverzekeraars vergoed zouden kunnen worden.

Toch gebeurt dat tot nu toe niet wat betreft de afbouwmedicatie die de arts medisch noodzakelijk acht in overleg met de patiënt.

Nog steeds omdat het te duur wordt gevonden?

Goed nieuws; het blijkt zelfs goedkoper! (Te goedkoop volgens twee economen).

Vergoeding kan de schatkist 2-4 miljard opbrengen!

Ik schaar me als voorzitter van de Vereniging Afbouwmedicatie achter de brief die Peter Groot, professor Jim van Os en een zevental patiënten/nabestaanden stuurden aan de Vaste Kamercommissie, minister  van VWS Sophie Hermans en het Zorginstituut.

Kernpunten

 De huidige situatie rond de vergoeding van lagere doseringen voor veilig afbouwen leidt ertoe dat
juist de meest kwetsbare patiënten hiervan vaak geen gebruik kunnen maken, omdat zij de kosten
niet kunnen dragen. Dit is onrechtvaardig en onwenselijk. Veilige en verantwoorde zorg mag niet
afhankelijk zijn van iemands financiële draagkracht.

 Volgens een analyse van twee Nederlandse economen kan de Nederlands overheid door vergoeding
van deze lagere doseringen voor antidepressiva jaarlijks structureel 2 tot 4 miljard euro besparen.

 Als de potentiële besparingen bij antidepressiva al zo groot zijn, dringt zich de vraag op welke verdere
besparingen mogelijk zijn als die lagere doseringen ook bij andere medicijnen worden vergoed. Het
Zorginstituut heeft de wettelijke taak om dit te onderzoeken en hierover een standpunt in te nemen.

 Deze lagere doseringen waren lange tijd niet beschikbaar omdat farmaceutische bedrijven ze niet
leverden. Hierdoor waren zorgverleners vaak niet in staat hun patiënten de afbouwzorg te bieden die
zij nodig hadden. Dit heeft geleid tot groot persoonlijk leed en grote maatschappelijke problemen,
waarvan veel door een veilige en geleidelijke medicatieafbouw had kunnen worden voorkomen.

Wij vragen de Minister

 De zorgverzekeraars te vragen het voorbeeld van DSW, dat lagere doseringen voor veilig afbouwen
al meer dan 10 jaar lang vergoed, te volgen, en die te vergoeden wanneer een zorgverlener het
gebruik daarvan medisch noodzakelijk acht.

 Het advies van de NZa uit 2024 alsnog op te volgen en het Zorginstituut te verzoeken een standpunt
in te nemen over de vergoeding van lagere magistraal bereide doseringen voor veilig afbouwen

Hulp en/of informatie nodig? Mail ons via info@verenigingafbouwmedicatie.nl

365 dagen per jaar en altijd binnen 24 uur antwoord

Pauline Dinkelberg, voorzitter VAM

Apeldoorn, 21 juli 2026

Afbouwen van antidepressiva zou meestal goed gaan. Maar feit is dat het aantal mensen waarbij het niet goed gaat ons dagelijks ‘van de straat houdt’ en waarschijnlijk zien we maar een topje van de ijsberg.

In het multidisciplinaire document over afbouwen SSRI’s en SNRI’s  wordt de indruk gewekt van exacte wetenschap als het gaat om verhelpen onttrekkingsklachten. Gewoon terug naar de vorige dosis en klaar is kees.

Maar dat helpt niet bij iedereen.

Zeker niet bij mensen die al meerdere afbouwpogingen ondernamen, is onze ervaring.

Verder ophogen of in één keer retour oorspronkelijke dosis of zelfs hoger; helpt ook niet bij iedereen.

Overstappen op een ander middel? ‘Tijdelijk’ een benzodiazepine erbij? De overstap geeft ook vaak klachten. De benzo kan klachten onderdrukken, maar als die weer afgebouwd worden blijken ze niet verdwenen of komen onttrekkingsklachten van de benzo’s ervoor in de plaats of er bovenop.

Er zijn ook mensen bij wie het afbouwen zonder problemen verloopt, maar die na een paar weken klachten krijgen. (bijv. late onset bij citalopram) of na 2-3 maanden (paroxetine en venlafaxine).

Voorgaande jaren leken we vaak een soort roepende in de woestijn, maar we krijgen steeds meer  gezelschap van andere roependen in die woestijn.

Zoals van de schrijver van dit artikel, waarin onder meer staat:

Het meest zorgwekkende aspect van langdurige ontwenning is dat de symptomen niet altijd verbeteren wanneer de behandeling wordt hervat, of dit nu een maand of een jaar na het stoppen gebeurt. Opmerking: Een deel van deze patiënten vertoont wel verbetering bij hervatting, maar een vergelijkbaar deel gaat bij hervatting juist aanzienlijk achteruit, wat een ‘paradoxale reactie’ wordt genoemd. Dit maakt de afweging tussen risico’s en voordelen van hervatting zeer onduidelijk, en we hebben nog geen voorspellende factoren voor een succesvolle uitkomst bij hervatting van PW (Verlengde Ontwenning, PD) geïdentificeerd. Over het algemeen raden we aan om zeer langzaam te beginnen en voorzichtige aanpassingen door te voeren met wekelijkse intervallen onder nauwlettend toezicht, indien hervatting wordt geprobeerd.

In de Maudsley Deprescribing Guidelines wordt een proefdosis van 5% van de oorspronkelijke dosis genoemd.

Kortom; afbouwen is iets wat je voorzichtig moet aanpakken. Hoe kleiner de stappen, hoe kleiner de correcties. Als je ’t ons vraagt zou je ’t beste meteen gebruik maken van de optie met de laagste doseringen en niet pas als het al misgelopen is, of bij de volgende poging.

Zie hier voor alle mogelijkheden.

Mailen naar ons kan 365 dagen jaar en een antwoord komt altijd binnen 24 uur. info@verenigingafbouwmedicatie.nl

Pauline Dinkelberg, voorzitter

Nurse AcademyNurse Academy 832 volgers832 volgers 1 u • 1 uur geleden • Zichtbaar voor iedereen op en buiten LinkedIn

Iedereen welkom met vragen via info@verenigingafbouwmedicatie.nl. 365 dagen per jaar open en altijd binnen 24 uur antwoord.

Apeldoorn, 13 juli 2026

Er is nogal wat opgetogenheid over een nieuw soort antipsychoticum; xanomeline-trospium, Cobenfy of KarXT.

(Na aanvankelijke kritiek)

Het werkt niet via dopamine-, maar muscarine-receptoren.

Nu dit nieuwe middel goedgekeurd is, blijkt er opeens veel meer ruimte om openlijk over de nadelen van de invloed op dopamine van eerdere antipsychotica te schrijven;

Dat voelt wrang.

Een paar citaten van psychiaters op Linkedin:

De bijwerkingen waren verschrikkelijk. Gewichtstoename, bewegingsstoornissen, cognitieve achteruitgang.

Het tijdperk van het giswerk in de psychiatrie loopt ten einde.

Dat moet toch velen die gebukt gaan onder bijwerkingen, die niet kunnen stoppen met olanzapine, quetiapine enz. veel verdriet, pijn en ook boosheid bezorgen.

Een andere psychiater beoordeelt de gang van zaken als niet uniek voor de psychiatrie:

Het bepaalt welke studies worden gefinancierd, welke bevindingen worden versterkt en welke risico’s worden geminimaliseerd in de geneeskunde. Wanneer we dit begrijpen, worden we beter in het lezen van onderzoek, beter in het beoordelen van belangenconflicten en beter in het vragen wie er baat heeft als een verhaal plotseling verandert.

Zijn dat ook de huidige gebruikers van de ‘oude’ antipsychotica; kunnen die klachtenvrij overstappen?

Is het afbouwen net zo’n pain in the ass ?

Al in 2024  stelden de producent onder meer deze vragen:

– hebben de patienten in het onderzoek afgebouwd?
– na hoeveel weken gebruik?

– zijn er lagere doses beschikbaar t.b.v. afbouwen?

‘Uiteraard’ kun je wachten tot je een ons weegt, maar antwoorden kwamen er niet.

Dus zelf maar in diverse onderzoeken gedoken;

– de behandelduur in onderzoek was slechts 5 weken

– er zouden maar 3 van de 15 ‘overstappers’  afgezien hebben van switchen door zg. Treatment Adverse Effects (bijwerkingen

van behandeling)

– wat niet wordt gezegd in een ‘juichbericht’; 49% van de ‘overstappers’ had klachten, die ‘niet ernstig’ zouden zijn.

– maar als je de categorieën bekijkt vallen suïcidale gedachtes en milde(?) acathisie hier ook onder

Waar ik heel benieuwd naar ben; hoeveel mensen zal het label terugval krijgen na behandeling met KarXT; stel nou ‘ns dat dat minder patiënten treft? Moeten we dan nog steeds geloven dat er zoveel patiënten een terugval krijgen na de ‘oude’ antipsychotica of is dat toch vaker een gevolg van de invloed op dopamine/onttrekkingsverschijnselen?

Pauline Dinkelberg, voorzitter VAM

Apeldoorn, 12 juli 2026

Een Stolen Lives Picnic; lees hier waar die over gaat.

Er komt nog meer informatie, maar hier vind je QR-code voor aanmelding.

Plaats: Kapel Zeist, Gedachtengang 6, 3705 WH  Zeist.

Tijd: 11.00-15.00 uur

Programma: lezingen, workshops, herdenking

Pauline Dinkelberg, voorzitter

PS Mailen naar info@verenigingafbouwmedicatie.nl als je alvast meer wilt weten (en voor alle andere vragen over medicatie en afbouwen)

Apeldoorn, 23 juni 2026

We zijn blij dat we de eerste Stolen Lives Picnic in Nederland kunnen aankondigen (29 juli a.s.)

Luister naar het verhaal van initiator Katinka Blackford Newman; hoe het voorschrijven van een antidepressivum (citalopram) leidde tot een heftige reactie (psychose) en de start was van een hele trits aan psychofarmaca die haar en haar gezin in een diep dal brachten.

(vanaf de 21.15e minuut gaat het over het voorschrijven en wat daarna gebeurde)

Hopelijk worden zorgverleners en patiënten zich meer bewust van de mogelijkheid dat ernstige klachten na de start kunnen wijzen op bijwerkingen door bijv. een afwezige of vertraagde afbraak. En dat het een slecht idee is om die te bestrijden met nóg meer medicatie.

Er is een onderzoek lopend naar het nut van DNA-testen voorafgaand aan het eerste recept van antidepressiva; maar je vraagt je af of dat gaat helpen in situaties zoals die van Katinka; de citalopram werd onmiddellijk gestart/kon volgens de arts geen uitstel lijden door afwachten van de uitslag van farmacogenetisch testen?  Hoe vaak zijn de klachten zodanig niet-ernstig dat er gewacht kan worden?

Gevaarlijk; psychose staat niet als bijwerking vermeld in de bijsluiter. Alleen hallucinaties, wat één van de symptomen kan zijn.

(Evenmin in het Farmacotherapeutisch Kompas)

Klopt dus niet met het verhaal van Katinka, waaruit duidelijk blijkt dat ze meer klachten had dan hallucinaties:

Psychose: Een toestand waarin de werkelijkheid vervormd wordt waargenomen en waarin iemand moeite heeft om onderscheid te maken tussen wat echt is en wat niet. Het is geen diagnose op zich, maar een verzameling symptomen, waaronder hallucinaties, waanideeën (valse overtuigingen) en ongeordend denken. Bron

Wat ook niet klopt: in de bijsluiter staat dit:

Als u depressief bent en/of lijdt aan angststoornissen kunt u soms gedachten hebben over
zelfbeschadiging of zelfmoord.

Katinka was niet depressief en had geen angststoornis , maar kon niet slapen en haar arts wilde geen  benzo’s of Z-drugs voorschrijven

Deze gedachten kunnen toenemen als u voor het eerst middelen tegen
depressie (antidepressiva) gaat innemen, aangezien deze geneesmiddelen allemaal de tijd nodig
hebben, in het algemeen ongeveer 2 weken of soms langer, om te gaan werken.

Hoezo ‘niet werken’?  Nogal misleidend; moet zijn: voor ze een mogelijk positief effect geven.

Als een zedendelinquent al in de eerste weken de beoogde seksuele disfunctie ervaart; zeggen we dan ook dat de pillen nog niet werken?

Dat ze werken is ook duidelijk als je er zelfs psychotisch van kunt worden na de eerste pil of een aantal pillen.

Katinka probeert nu anderen te waarschuwen en te helpen bij het vinden van niet-medicamenteuze herstelmogelijkheden.

Zie deze website en podcastserie

Op 1 juli a.s. vertelt Katinka haar verhaal en kun je haar vragen stellen in een webinar van ‘A disorder for everyone’ (AD4E)

A.s. 29 juli de eerste keer dat de Stolen Lives Picnic in Nederland gehouden zal worden.

https://www.madinamerica.com/2026/05/mad-in-norway-international-film-festival-film-review-the-pill-that-steals-lives/

Link van het filmpje

Boek ‘Stolen Lives’

https://www.madinamerica.com/2024/03/brink-of-murder-antidepressant/

Vragen over afbouwen enz. 365 dagen per jaar welkom via info@verenigingafbouwmedicatie.nl   Altijd binnen 24 uur antwoord.

Pauline Dinkelberg, voorzitter

Apeldoorn, 18 juni 2026

Het antidepressivum fluoxetine (Prozac) heeft volgens onderzoekers afgedaan als behandeling van depressie bij jongeren.

Wel zuur dat juist bij hen er reden is een groter suïcide-risico te erkennen bij start en ook bij ophogen en verlagen van de dosis!*1

Hoeveel jongeren krijgen het juist tégen suïcidaliteit? Is de effectiviteit dan onderzocht bij een groep suïcidale jongeren waarbij de helft het middel wél kreeg en de andere helft niet?

Hoeveel van de 73 tieners die zich in 2025 in NL suïcideerden gebruikten antidepressiva? Of waren er net mee gestopt?

En ook al werkt het niet tegen een depressie; sommigen houden er langdurige seksuele disfunctie aan over.

Daarom pleiten we voor:

• informed consent; onzekerheid werkzaamheid, suicide-risico, seksuele bijwerkingen
• monitoring; waarbij ook school/mentor op universiteit betrokken kan worden
• vragen naar actuele gebruik/ opbouw/afbouw/toevoegen/switchen/gestopte medicatie (niet alleen psychofarmaca) door hulpdiensten, crisisdienst, HAP, 113 enz.
• niet meer dan nodig geven; 5 mg bleek voor 54% van de patiënten voldoende
• dus lagere doseringen ook vergoeden, niet alleen voor kinderen
• regelmatige controles; de ontwikkeling van het brein is nog niet voltooid
• optimale afbouwzorg;  langere halfwaardetijd sluiten onttrekkingsklachten niet uit*2
• dus vergoeding afbouwmedicatie-op-maat  (die ook voor opbouwen-op-maat gebruikt kan worden)

*1Patiënten, hun naasten en hun zorgverleners moeten worden aangemoedigd om alert te zijn op het optreden van angst, onrust, paniekaanvallen, slapeloosheid, prikkelbaarheid, vijandigheid, agressiviteit, impulsiviteit, akathisie (psychomotorische rusteloosheid), hypomanie, manie, andere ongebruikelijke gedragsveranderingen, verergering van depressie en suïcidale gedachten, met name in het begin van de behandeling met antidepressiva en wanneer de dosis wordt verhoogd of verlaagd.

Bron: Bijsluiter FDA

*2 In het onderzoek waarop wordt gebaseerd dat patiënten geen onttrekkingsklachten ondervinden, duurde het gebruik maar 4 weken.

Geschat wordt dat 50% van de ‘afbouwers’ toch onttrekkingsklachten ondervindt

Bron: Maudsley Deprescribing Guidelines

Informatie nodig voor, tijdens en na afbouwen?  Mail naar info@verenigingafbouwmedicatie.nl

365 dagen per jaar binnen 24 uur antwoord. Gratis.

Kijk hier voor alle afbouwopties.

Apeldoorn, 13 mei 2026

Artikel in Trouw over de 2-4 miljard die bespaard kunnen worden als patiënten hun afbouwmedicatie-op-maat vergoed zouden krijgen.

Eerder verscheen een artikel in Me Judice; een platform voor economen in debat.

De Vereniging Afbouwmedicatie helpt u graag als u vragen hebt, tegen problemen aanloopt voor, tijdens en ná afbouwen. Geldt voor álle afbouwmethodes, alle soorten psychofarmaca, is gratis,  365 dagen per jaar beschikbaar en altijd binnen 24 uur antwoord, voor leden en niet-leden.

Mail naar info@verenigingafbouwmedicatie.nl

Pauline Dinkelberg, voorzitter

PS Het artikel is in het Engels te lezen via Mad in America.