Nieuws

Apeldoorn, 18 april 2022

(Bel 113 als u gedachten aan zelfmoord hebt)

Gisteren kregen we weer een bericht van iemand die in een ijltempo moest afbouwen na 14 jaar benzodiazepines gebruikt te hebben. Hij deed dat onder begeleiding van de GGZ en heeft nu last van zorgwekkende verschijnselen zoals ondragelijke innerlijke onrust en angst door derealisatie en depersonalisatie.

Deze klachten staan in het rijtje van ‘akathesie’; een woord wat helaas pas bekend raakt bij mensen die er last van krijgen. En bij bun naasten, zoals de weduwe die MISSD oprichtte om mensen te waarschuwen voor deze zwarte kant van psychofarmaca-gebruik.

Lees over hun actie met waarschuwingen via posters in de Londense metro.

We hebben het dus niet alleen over benzodiazepines, maar ook over antidepressiva, antipsychotica, anti-epileptica en Z-drugs (Zoplicon, Zolpidem)

Blijkbaar weten niet alleen patienten maar ook hun behandelaars niet dat te snelle afbouw kan leiden tot ernstige en hardnekkige klachten. Er wordt vaak rigide vastgehouden aan (te korte) schema’s, zonder die aan te passen als er klachten optreden. 

Patienten hebben na verloop van tijd het idee ‘de pillen doen niet veel meer voor mij, ik wil ze stoppen’. Het tragische is dat ze veel mét je gedaan hebben en dat je dat  pas merkt als je gaat minderen en stoppen.

Het internet staat er vol mee, maar dat betekent niet dat iedereen zich bewust is van de schade die benzodiazepines veroorzaken.

De Britse psychofarmacoloog Heather Ashton schreef een waardevol boek over werking, afhankelijkheid en afbouwen van benzodiazepines; de Ashton Manual.

Let wel: dit boek stamt uit de tijd waarin nog geen taperingstrips bestonden. Er moest daarom altijd geswitcht worden naar diazepam. Gelukkig bestaat er nu vaak de mogelijkheid af te bouwen met dezelfde medicatie; zoals lorazepam, want de overstap naar diazepam gaat niet altijd zonder problemen.

Het zou een goed idee zijn deze handleiding te vermelden in de bijsluiters en in alle informatie (Thuisarts enz.) van en over  benzodiazepines.  Het komt te vaak voor dat patienten zich pas gaan verdiepen in de oorzaak van hun ellende als ze last krijgen van klachten waarvan het onzeker is hoe lang ze aanhouden en of er nog een weg terug is (herstel nog mogelijk is).

De Vereniging Afbouwmedicatie verzamelt klachten over schade door verkeerd afbouwen; via afbouwschadeclaim@gmail.com  Zie de info op https://www.vergoedingafbouwmedicatienu.nl/

Pauline Dinkelberg, voorzitter

Aanvulling 19 april 2022;

Blog van Bob Fiddaman van facebook The Evidence, however, is clear, the Seroxat Scandal

Aanvulling 27 april 2022;

https://drleeds.com/why-must-we-stop-gaslighting-people-with-medication-induced-akathisa/?fbclid=IwAR1wrnDPErduds79ArJnyIx1PvZltZJvNvl06_v5a9Q_3UQP21vT6737Udk

Den Bosch, 8 april 2022

Snel aan de slag met langzaam afbouwen!

Beschikbaar als gelamineerd A 6-kaartje. Bestellen via info@verenigingafbouwmedicatie.nl

Pauline Dinkelberg, voorzitter

Apeldoorn, 28 maart 2022

We stuurden een brief aan huisartsenorganisaties en de Vereniging voor Psychiatrie (NVvP).

We beginnen maar met het belangrijkste; waar zou u op kunnen letten als u overweegt mee te doen aan de pilot van CZ i.s.m. Transvaalapotheek te Den Haag.

1. Wat houdt de pilot in: afbouwen van de antidepressiva uit het Multidisciplinair Document (MD)in de stappen en tijdsduur van tabel 3 op pag. 6 Bijv.: venlafaxine 37,5 mg in één week naar 20 mg  en zo verder in  6  stappen naar 0 mg
2. U mag over het hele traject 8-10 weken doen, met eventueel een verlenging van 4 weken
3. Lukt het niet in deze periode? Dan gaat u retour huisarts.
4. Speciale lagere doseringen (bijv. taperingstrips) worden daarna niet vergoed.

Waar op letten?

1. Bij wie kan ik direct terecht als ik klachten krijg?
2. Wie past mijn schema aan; apotheker of huisarts/psychiater?
3. Word ik daarna extra gecontroleerd en door wie?
4. Hoe lang duurt het voor ik de beschikking krijg over de aangepaste medicatie?
5. 7 stappen in max. 14 weken is een gemiddelde van 2 weken per stap; mag een stap max. 2 weken duren of is daarin te varieren?
6. Stel ik kan ook na verlenging de volgende afbouwstap niet zetten omdat ik klachten heb; betekent dat einde pilot?
7. Stel ik blijf op 5 mg ‘hangen’ en kan geen taperingstrips betalen; moet ik dan de rest van m’n leven 37,5 mg blijven slikken (meer dan 7x te veel)?
8. Is er een mogelijkheid om een stapje hoger te gaan bij klachten om het onderscheid te maken tussen terugval en onttrekking? (pag. 4 MD)
9. Hoe vaak mag ik meedoen aan deze pilot?
10. Wordt er altijd uitgegaan van de laagst gebruikelijke dosering, bijv. 37,5 mg venlafaxine? Of is het ook mogelijk om na korrels tellen alleen voor het laatste stuk mee te doen? Bijv. vanaf 10 mg?
11. Is dan de max. tijd ook 14 weken?

Meer informatie:

De pilot voldoet niet aan de criteria van rationele farmacotherapie: er is geen wetenschappelijk bewijs van effectiviteit en of het goedkoper is dan taperingstrips is een onbeantwoorde vraag (d.w.z.; we kregen geen antwoord op deze vraag aan de apotheker)

Bij onttrekkingsklachten is het belangrijk om niet door te gaan met afbouwen. Deze worden daardoor alleen maar erger. Beter is het om een aantal weken op de dosering te blijven staan waarbij u nog geen klachten had en daarna in een langzamer tempo verder te gaan met afbouwen.

Kalmerings-slaapmedicatie (benzo’s: ‘pammetjes’) gaan gebruiken om klachten te dempen is kortdurend soms nodig. Echter, u verliest hiermee het zicht op de onttrekking/aanpassing van uw lichaam, terwijl u die graadmeter nodig hebt om te zien of het afbouwtempo voor u goed uitpakt. Gebruikt u ze, per ongeluk, langdurig dan moet u die medicatie ook weer afbouwen.

Om het schema z.s.m. aan te kunnen passen is het noodzakelijk dat u dezelfde dag met de apotheker of voorschrijver kunt overleggen, waarna de aangepaste medicatie z.s.m. in uw bezit komt/u advies krijgt hoe met uw voorraad de tussentijd door te komen

Niemand kan voorspellen hoe lang een afbouwtraject duurt. Het is dus onzin om een schema voor langere tijd af te spreken en daarvan niet of beperkt te mogen afwijken

De pilot van CZ is niet conform het Multidisciplinair Document. Tabel 3 is een voorbeeldtabel. Tussendoseringen moeten mogelijk zijn en stappen duren zo lang als nodig.

Uw vragen zijn welkom via info@verenigingafbouwmedicatie.nl  Iedereen, ongeacht welke afbouwmethode u volgt, is welkom!                                           Vermoedt u schade te hebben opgelopen?

Mail dan naar afbouwschadeclaim@gmail.com   Dit is het e-mailadres van de Stichting i.o. Afbouwschadeclaim

Pauline Dinkelberg, voorzitter

Apeldoorn, 27 maart 2022

Te gek om los te lopen; CZ gaat een pilot doen i.s.m. de Transvaalapotheek te Den Haag waarbij mensen in een beperkte tijd antidepressiva moeten afbouwen en als ze daar niet in slagen mogen ze het verder zelf uitzoeken.

Dat betekent onder meer dat mensen die ergens in het schema ‘stranden’ door klachten (onttrekkingsklachten), twee keuzes hebben:

1. De rest van het afbouwen m.b.v. taperingstrips doen, voor eigen rekening
2. Bij gebrek aan financiele middelen: terug naar de laagstgeregistreerde dosering

Dat is zuur! Afbouwen is een hele uitdaging en als je dan weer terug naar af moet, alleen omdat CZ niet wil betalen voor de taperingstrips is dat ronduit immoreel te noemen!

https://www.bnnvara.nl/zembla/artikelen/zorgverzekeraar-cz-start-met-pilot-afbouwmedicatie-antidepressiva

Hele volksstammen CZ-verzekerden hebben in de afwijzingsbrieven gelezen dat CZ taperingstrips niet wil vergoeden ‘omdat er geen wetenschappelijk bewijs is’.

Maar dat* is er wél; in tegenstelling tot de afbouw volgens tabel 3 van het Multidisciplinair Document. En juist dát gaat CZ nu vergoeden.

Deze pilot wordt toegevoegd in het rijtje ethisch niet-uitvoerbare onderzoeken;

1. OPERA
2. TEMPO*
3. Pilot CZ

*Dit onderzoek is onderwerp van een Wob-verzoek. Er is géén goedkeuring van een medisch-ethische commissie!

Ons belangrijkste bezwaar:

Afbouwen is maatwerk. Vaststaande schema’s, doseringen in een beperkte, opgelegde periode maken maatwerk onmogelijk.

We zullen bovenstaande nog beter uitwerken, maar willen niet wachten met het oprichten van een Stichting Afbouwschadeclaim.  Loopt u tegen problemen aan bij het deelnemen aan onderzoeken of anderszins (daarvan komt ook nog een opsommende lijst); mail dan afbouwschadeclaim@gmail.com

De komende weken zullen we telkens een onderzoek en een onethisch aspect onder de loep nemen via de website en onze facebookpagina Vereniging Afbouwmedicatie.

We zullen onszelf moeten informeren om veilig te kunnen afbouwen!

Pauline Dinkelberg, vorrzitter

*Er zijn 3 onderzoeken waarin de effectiviteit van taperingstrips worden aangetoond.

U vindt ze (en nog meer informatie) hier

 

Apeldoorn, 23 maart 2022

Gisteren, 22 maart 2022, togen de Vereniging Afbouwmedicatie en de Stichting Opiaten Afbouwen naar de Tweede Kamer om een petitie (bijna 1800 keer getekend), een manifest en een zwartboek aan te bieden.

Rode draad bij deze drie goede giften: een falend afbouwbeleid in de minstens zes jaar die achter ons liggen.

Het is inmiddels algemeen bekend dat  medicijnen zoals antidepressiva, antipsychotica, opiaten (psychoactieve medicatie) op zijn tijd, maar meestal voor een beperkte periode nuttig kunnen zijn.

Dit besef leidt er echter niet toe dat patienten deze medicijnen bijtijds gaan afbouwen. Eén van de belangrijkste oorzaken is dat afbouwen voor velen niet zo eenvoudig is of zelfs gepaard gaat met ernstige klachten. Voor veel artsen is duidelijk dat een langzame afbouw op maat deze klachten tegengaat, maar het halstarrig niet-vergoeden van afbouwmedicatie maakt dat veel patienten niet veilig kunnen afbouwen.

Het zijn de zorgverzekeraars (behalve DSW en ENO) die de vergoeding van afbouwmedicatie tot hun grote schande weigeren te vergoeden en het is onder meer de overheid die dit laat gebeuren.

Hoe dan? Bijvoorbeeld door patienten niet serieus te nemen, niets te doen met de signalen. Dat blijkt uit de antwoorden op de brieven die o.a. door de Vereniging werden gestuurd. Samengevat: ‘wij doen niets, het is aan …. ‘ en dan worden afwisselend instanties genoemd die ook niets doen (zorgverzekeraars, Zorginstituut, behandelaren).

Deze schandvlek blijkt wel steeds minder goed weg te poetsen; sterker, die wordt steeds groter! Patienten in het Zwartboek doen hun verhaal en het is onmogelijk dat deze de lezer onberoerd laten!

PS; Het Zwartboek is te bestellen à 5 euro via info@verenigingafbouwmedicatie.nl o.v.v. uw adres

De petitie loopt door! Er kan dus nog steeds ondertekend worden!

Pauline Dinkelberg, voorzitter

Aanvulling 9 mei 2022:

Ewout schreef een belangrijk addendum over voorschrijven en afbouwen van psychofarmaca; zowel voor patienten als voor voorschrijvers. Voor als je wilt beginnen met medicatie, maar ook als je wilt afbouwen!

 

Apeldoorn, 20 maart 2022

Gisteren was de boekpresentatie van ‘Wie is er nou eigenlijk gek’ van Ewout Kattouw.

Een bijzondere bijeenkomst waarbij door diverse sprekers verbazing werd uitgsproken over de behandeling in de ggz gedurende 25 jaar die Ewout heeft ondergaan. Daar valt een heleboel op aan te merken (‘ziekte’ behandelen i.p.v. de mens), maar het bijzondere is dat Ewout het niet laat bij kritiek. Hij schreef het boek over z’n ervaringen en richtte tegelijkertijd de Stichting Pill op. Deze stichting wil verbetering teweeg brengen in de ggz door wetenschap en ervaringskennis te bundelen. Dus behandelaars en patienten samenbrengen.

Een belangrijke partner voor de Vereniging Afbouwmedicatie! Want op de website staat:

Stichting PILL vindt dat er te snel, te veel en/of te langdurig psychofarmaca worden voorgeschreven, wat grote risico’s met zich meebrengt. Daarom bevordert PILL een verantwoord gebruik van psychofarmaca vanuit een breed perspectief. We doen dit door een actief platform te bieden waarbij we alle vormen van kennis bundelen en diverse activiteiten ontwikkelen om de positie van de hulpvrager te versterken.

De stichting hoopt op donaties van verhalen en van middelen om hun activiteiten te ontplooien!

Pauline Dinkelberg, voorzitter

Apeldoorn, 14 maart 2022

De stofjes-mythe komt weer volop aan bod in de glossy ‘Depressie’ van de Depressievereniging.

Reden voor de Vereniging Afbouwmedicatie om een brief te schrijven aan psychiater Scheepens, die deze reeds lang geleden achterhaalde theorie ook weer van stal haalt in haar bijdrage aan dit tijdschrift.

We deden ook een duit in het LinkedIn-zakje.

Aanvulling 1 mei 2022: artikel in Mad in America

In een commentaar waarin wordt ingegaan op de misleidende gedachtengang dat ‘depressie te maken heeft met je hersenen, DUS dat daarmee iets mis is’, wordt de vergelijking gemaakt met ‘auto-ongelukken’;

‘This reasoning is ridiculous: to say the brain is involved in thoughts and emotions does not prove mental suffering is due to “disordered” brains – any more than saying all car accidents involve cars necessarily means that all car accidents are caused by mechanical malfunctions. In fact, somewhere around 95% of all accidents are caused by environmental factors external to the car’s mechanics – black ice, snow, fog, drunken/distracted/speeding drivers – essentially the environmental input in which the car is operating.’

Deze redenering is belachelijk: zeggen dat de hersenen betrokken zijn bij gedachten en emoties bewijst niet dat geestelijk lijden te wijten is aan “ontregelde” hersenen – net zo min als zeggen dat bij alle auto-ongelukken auto’s betrokken zijn, betekent dat noodzakelijkerwijs dat alle auto-ongelukken worden veroorzaakt door mechanische storingen . In feite wordt ongeveer 95% van alle ongevallen veroorzaakt door omgevingsfactoren buiten de mechanica van de auto – ijzel, sneeuw, mist, dronken / afgeleide / te hard rijdende bestuurders – in wezen de milieu-input waarin de auto rijdt.

(Vertaling Google Translate)

Pauline Dinkelberg, voorzitter

Apeldoorn, 13 maart 2022

Mensen die onrust ervaren tijdens gebruik van psychoactieve medicatie of tijdens afbouwen en daarna, zullen niet zo makkelijk op het woord ‘acathisie’ googelen*.

Maar hoewel het geen gebruikelijke term is, hebben nogal wat mensen ermee te maken. De bewegings-en innerlijke onrust is dermate ondraaglijk dat die leidt tot opnames in de psychiatrie of erger; suicide.

Er zijn diverse organisaties die zich bezighouden met dit soort klachten:

MISSD

Akathisia Alliance

Een youtube-filmpje maakt duidelijk waar het over gaat.

Voorkomen is belangrijk, want er is geen therapie. Hoogstwaarschijnlijk is de oorzaak een ‘stapeling’ van medicatie. Cynisch dat opname meestal inhoudt dat daar opnieuw medicatie ‘tegen’ gegeven wordt. Nog meer van hetzelfde dus. Gelukkig worden de klachten met de tijd vaak minder.

Zie flyer A en flyer B,  die geschreven zijn als leidraad in situaties waar maar weinig officiele handvatten voorradig zijn.

Kijk op Mad in America en Mad in the Netherlands voor meer informatie.

*(Google/zoek op akathisia voor de beste hits; in het Nederlands bitter weinig over gepubliceerd)

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

 

Apeldoorn, 8 maart 2022

Vandaag is het Internationale Vrouwendag.

Vrouwen zijn in de meerderheid als het gaat om slikken van bijvoorbeeld antidepressiva. Onze hormoonwisselingen hebben de minder leuke eigenschap dat ze depressies en psychoses kunnen uitlokken. Denk aan post partum depressie en de overgang. Antidepressiva en antipsychotica worden dan ingezet.

Maar worden ze ook weer ‘uitgezet’ als alles weer in rustiger vaarwater is gekomen?

Waarom antidepressiva ‘doorslikken’ als de hormoonschommelingen van zwangerschap en bevalling voorbij zijn?

We hebben een vermoeden en zien dat ook in de berichten die we krijgen; afbouwen en stoppen is niet zo eenvoudig. De klachten die optreden tijdens verminderen lijken vaak op depressieve klachten en laat dokters en patienten denken dat er sprake is van een ‘terugval’.

Nu blijken de klachten meestal veroorzaakt te worden door ‘onttrekking’ en zijn te verhelpen door terug te keren naar een dosering waarbij nog geen klachten waren en kan daarna in rustiger tempo verder afgebouwd worden.

Waarom zou je een ‘terugval’ krijgen van een post partum depressie als de bevalling al maanden achter je ligt?

We slikken niet alleen meer, maar ook nog ‘ns te veel. Er komt steeds meer aandacht voor het gevaar van overdosering van medicatie bij vrouwen; zie artikel in:

   Margriet

Het artikel hieronder meldt: “Toen we de concentraties van de antipsychotica aripiprazol en amisulpride in het bloed vergeleken tussen mannen en vrouwen die dezelfde dosis kregen, bleken de concentraties bij vrouwen respectievelijk 56 en 72% hoger. Dat was mijn wake-up call. Ik realiseerde me dat veel antipsychotica voor vrouwen lager gedoseerd dienen te worden.” (aldus Iris Sommer, psychiater)

Hamvraag voor vrouwen die een te hoge dosering voorgeschreven kregen en naar een lagere toe willen; HOE? Verminderen van antipsychotica is lastig en gaat bij velen gepaard met, soms, langdurige klachten. We zullen dokter Sommer dan ook vragen er alles aan te doen om deze groep optimaal te behandelen en ze te helpen lagere doseringen te krijgen (bijv. in taperingstrips).

Nieuw onderzoek moet leiden tot betere psychosezorg voor vrouwen

Apeldoorn, 25 februari 2022

Ethische vragen over door ZonMw gesubsidieerd TEMPO onderzoek naar afbouw antidepressiva

In 2020 gaf ZonMw anderhalf miljoen euro subsidie voor het TAPER-AD onderzoek naar afbouw van antidepressiva. In Eenvandaag zei een van de onderzoekers over dit onderzoek: ‘Straks weten we voor eens en voor altijd wat werkt en is de discussie over de vergoeding [van afbouwmedicatie] verleden tijd.’ Zorginstituut Nederland, Zorgverzekeraars Nederland, ZK, VGZ, Menzis, CZ, en andere partijen lijken die mening te delen, want bij vragen over de vergoeding verwijzen zij steevast naar dit onderzoek.

Wat ‘straks‘ betekent weet echter niemand zeggen omdat dit onderzoek nog steeds niet is goedgekeurd door een Medisch Ethische Commissie (METC). De Vereniging Afbouwmedicatie liet al eerder weten dat medisch ethische goedkeuring voor dit onderzoek, dat inmiddels TEMPO heet, helemaal niet mogelijk is (zie: Anderhalf miljoen voor overbodige en onethische studie naar afbouw antidepressiva is weggegooid geld).

Uit door ZonMw verstrekte WOB stukken zijn inmiddels nieuwe feiten naar voren gekomen die bij de Vereniging de vraag oproepen of de onderzoekers bij het aanvragen van hun subsidie wel altijd ethisch juist te werk zijn gegaan.

De Vereniging Afbouwmedicatie heeft hierover, samen met onderzoekers Prof. Jim van Os en Dr. Peter Groot, vandaag een brief  gestuurd naar de Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO), die toeziet op alle METCs in Nederland. Hierin wordt uitgebreid toegelicht wat de vragen en zorgen zijn die de Vereniging Afbouwmedicatie heeft. Dit is gedaan om te bereiken dat er eindelijk duidelijkheid komt over de vergoeding van afbouwmedicatie en is daarmee een aanvulling op de recente oproep aan Minister Kuipers tot vergoeding van afbouwmedicatie uit het basispakket.