Apeldoorn, 10 juni 2022
Zie antwoord op vraag 4
Artikel in Volkskrant over onethisch TAPER-AD- onderzoek.
Apeldoorn, 25 mei 2022
Het uitkomen van de tweede druk van het ZWARTboek stelt ons in de gelegenheid dit boek ook op te sturen naar de medisch adviseurs van zorgverzekeraars.
Arnhem, 19 mei 2022
Goed nieuws voor artsen, verpleegkundig specialisten en hun patienten! De overzichtelijke trainingsvideo van de IIPDW is nu beschikbaar! Snel meer kennis over afbouwen; hier zijn we heel blij mee.
IIPDW. (2022). Antidepressant withdrawal syndrome and its management. International Institute for Psychiatric Drug Withdrawal, 17 May www.youtube.com/watch?v=PSjYH044-2Q
Lewis, S. W., & Horowitz, M. A. (2022). Antidepressant withdrawal syndrome and its management. BJGP Life, 18 May
https://bjgplife.com/antidepressant-withdrawal-syndrome-and-its-management/
Apeldoorn, 2 mei 2022
De website vergoedingafbouwmedicatienu.nl bestaat al een aantal maanden. In het leven geroepen n.a.v. onze petitie-aanbieding op 22 maart jl. We vragen daarmee om vergoeding van afbouwmedicatie.
Inmiddels is deze website een telkens-bijgewerkte informatiebron voor patienten, naasten en zorgverleners met alles over afbouwen overzichtelijk bij elkaar.
Pauline Dinkelberg, voorzitter
29 april 2022
Een artikel over afbouwen op PlusOnline (25/4/22) kwam mede tot stand na een telefonisch interview met de Vereniging Afbouwmedicatie.
We werken graag mee aan publiciteit over gebruik en afbouwen van psychoactieve medicatie. Ook omdat over deze zaken niet altijd eerlijk en volledig wordt gecommuniceerd; helaas ook niet door de voorschrijvers.
Na een interview met journalisten is het altijd spannend wat er uiteindelijk in een artikel of uitzending komt. Zelfs nadat je de kans krijgt om commentaar te geven op het concept, pakken dingen soms anders uit.
Met het artikel op Plusonline zijn we voornamelijk blij.
We vinden het wel jammer dat er staat:
Als je probeert af te bouwen met hulp van de arts, word je angstig en somber.
Daarmee lijkt het net of de angst en somberheid komt door de hulp van de arts. Tricky suggestie, want misschien gaan sommigen het zónder die hulp proberen en dat is niet aan te raden. (Hoewel we goed begrijpen waarom mensen die geen hulp of mederwerking krijgen van hun arts dit toch doen).
Over oxycodon (een opioide pijnstiller):
Dat helpt goed tegen de pijn, maar een aantal maanden later merk je dat de pillen niet meer zo goed werken en dat je steeds meer nodig hebt. Ook voel je je soms suf of verward.
Het lijkt of ‘verwardheid’ er nu eenmaal bijhoort; maar dit is een bijwerking (delier) die aanleiding is om direct medische hulp te zoeken.
Verder lijkt er een tegenstrijdigheid te zitten in wat er over opioiden bij rugpijn gezegd wordt. Voor de duidelijkheid: opioiden bij lage rugpijn helpen niet. In de richtlijn staat sinds kort dat alleen Tramadol kortdurend ingezet kan worden.
Zie ook:
https://www.medicijngebruik.nl/nieuwe-geneesmiddelen/themajournaal/4753/themajournaal-opioiden-bij-lagerugpijn-augustus-2021
Pauline Dinkelberg, voorzitter
Apeldoorn, 18 april 2022
(Bel 113 als u gedachten aan zelfmoord hebt)
Gisteren kregen we weer een bericht van iemand die in een ijltempo moest afbouwen na 14 jaar benzodiazepines gebruikt te hebben. Hij deed dat onder begeleiding van de GGZ en heeft nu last van zorgwekkende verschijnselen zoals ondragelijke innerlijke onrust en angst door derealisatie en depersonalisatie.
Deze klachten staan in het rijtje van ‘akathesie’; een woord wat helaas pas bekend raakt bij mensen die er last van krijgen. En bij bun naasten, zoals de weduwe die MISSD oprichtte om mensen te waarschuwen voor deze zwarte kant van psychofarmaca-gebruik.
Lees over hun actie met waarschuwingen via posters in de Londense metro.
We hebben het dus niet alleen over benzodiazepines, maar ook over antidepressiva, antipsychotica, anti-epileptica en Z-drugs (Zoplicon, Zolpidem)
Blijkbaar weten niet alleen patienten maar ook hun behandelaars niet dat te snelle afbouw kan leiden tot ernstige en hardnekkige klachten. Er wordt vaak rigide vastgehouden aan (te korte) schema’s, zonder die aan te passen als er klachten optreden.
Patienten hebben na verloop van tijd het idee ‘de pillen doen niet veel meer voor mij, ik wil ze stoppen’. Het tragische is dat ze veel mét je gedaan hebben en dat je dat pas merkt als je gaat minderen en stoppen.
Het internet staat er vol mee, maar dat betekent niet dat iedereen zich bewust is van de schade die benzodiazepines veroorzaken.
De Britse psychofarmacoloog Heather Ashton schreef een waardevol boek over werking, afhankelijkheid en afbouwen van benzodiazepines; de Ashton Manual.
Let wel: dit boek stamt uit de tijd waarin nog geen taperingstrips bestonden. Er moest daarom altijd geswitcht worden naar diazepam. Gelukkig bestaat er nu vaak de mogelijkheid af te bouwen met dezelfde medicatie; zoals lorazepam, want de overstap naar diazepam gaat niet altijd zonder problemen.
Het zou een goed idee zijn deze handleiding te vermelden in de bijsluiters en in alle informatie (Thuisarts enz.) van en over benzodiazepines. Het komt te vaak voor dat patienten zich pas gaan verdiepen in de oorzaak van hun ellende als ze last krijgen van klachten waarvan het onzeker is hoe lang ze aanhouden en of er nog een weg terug is (herstel nog mogelijk is).
De Vereniging Afbouwmedicatie verzamelt klachten over schade door verkeerd afbouwen; via afbouwschadeclaim@gmail.com Zie de info op https://www.vergoedingafbouwmedicatienu.nl/
Pauline Dinkelberg, voorzitter
Aanvulling 19 april 2022;
Blog van Bob Fiddaman van facebook The Evidence, however, is clear, the Seroxat Scandal
Aanvulling 27 april 2022;
https://drleeds.com/why-must-we-stop-gaslighting-people-with-medication-induced-akathisa/?fbclid=IwAR1wrnDPErduds79ArJnyIx1PvZltZJvNvl06_v5a9Q_3UQP21vT6737Udk
Den Bosch, 8 april 2022
Snel aan de slag met langzaam afbouwen!
Beschikbaar als gelamineerd A 6-kaartje. Bestellen via info@verenigingafbouwmedicatie.nl
Pauline Dinkelberg, voorzitter
Apeldoorn, 28 maart 2022
We stuurden een brief aan huisartsenorganisaties en de Vereniging voor Psychiatrie (NVvP).
We beginnen maar met het belangrijkste; waar zou u op kunnen letten als u overweegt mee te doen aan de pilot van CZ i.s.m. Transvaalapotheek te Den Haag.
- Wat houdt de pilot in: afbouwen van de antidepressiva uit het Multidisciplinair Document (MD)in de stappen en tijdsduur van tabel 3 op pag. 6 Bijv.: venlafaxine 37,5 mg in één week naar 20 mg en zo verder in 6 stappen naar 0 mg
- U mag over het hele traject 8-10 weken doen, met eventueel een verlenging van 4 weken
- Lukt het niet in deze periode? Dan gaat u retour huisarts.
- Speciale lagere doseringen (bijv. taperingstrips) worden daarna niet vergoed.
Waar op letten?
- Bij wie kan ik direct terecht als ik klachten krijg?
- Wie past mijn schema aan; apotheker of huisarts/psychiater?
- Word ik daarna extra gecontroleerd en door wie?
- Hoe lang duurt het voor ik de beschikking krijg over de aangepaste medicatie?
- 7 stappen in max. 14 weken is een gemiddelde van 2 weken per stap; mag een stap max. 2 weken duren of is daarin te varieren?
- Stel ik kan ook na verlenging de volgende afbouwstap niet zetten omdat ik klachten heb; betekent dat einde pilot?
- Stel ik blijf op 5 mg ‘hangen’ en kan geen taperingstrips betalen; moet ik dan de rest van m’n leven 37,5 mg blijven slikken (meer dan 7x te veel)?
- Is er een mogelijkheid om een stapje hoger te gaan bij klachten om het onderscheid te maken tussen terugval en onttrekking? (pag. 4 MD)
- Hoe vaak mag ik meedoen aan deze pilot?
- Wordt er altijd uitgegaan van de laagst gebruikelijke dosering, bijv. 37,5 mg venlafaxine? Of is het ook mogelijk om na korrels tellen alleen voor het laatste stuk mee te doen? Bijv. vanaf 10 mg?
- Is dan de max. tijd ook 14 weken?
Meer informatie:
De pilot voldoet niet aan de criteria van rationele farmacotherapie: er is geen wetenschappelijk bewijs van effectiviteit en of het goedkoper is dan taperingstrips is een onbeantwoorde vraag (d.w.z.; we kregen geen antwoord op deze vraag aan de apotheker)
Bij onttrekkingsklachten is het belangrijk om niet door te gaan met afbouwen. Deze worden daardoor alleen maar erger. Beter is het om een aantal weken op de dosering te blijven staan waarbij u nog geen klachten had en daarna in een langzamer tempo verder te gaan met afbouwen.
Kalmerings-slaapmedicatie (benzo’s: ‘pammetjes’) gaan gebruiken om klachten te dempen is kortdurend soms nodig. Echter, u verliest hiermee het zicht op de onttrekking/aanpassing van uw lichaam, terwijl u die graadmeter nodig hebt om te zien of het afbouwtempo voor u goed uitpakt. Gebruikt u ze, per ongeluk, langdurig dan moet u die medicatie ook weer afbouwen.
Om het schema z.s.m. aan te kunnen passen is het noodzakelijk dat u dezelfde dag met de apotheker of voorschrijver kunt overleggen, waarna de aangepaste medicatie z.s.m. in uw bezit komt/u advies krijgt hoe met uw voorraad de tussentijd door te komen
Niemand kan voorspellen hoe lang een afbouwtraject duurt. Het is dus onzin om een schema voor langere tijd af te spreken en daarvan niet of beperkt te mogen afwijken
De pilot van CZ is niet conform het Multidisciplinair Document. Tabel 3 is een voorbeeldtabel. Tussendoseringen moeten mogelijk zijn en stappen duren zo lang als nodig.
Uw vragen zijn welkom via info@verenigingafbouwmedicatie.nl Iedereen, ongeacht welke afbouwmethode u volgt, is welkom! Vermoedt u schade te hebben opgelopen?
Mail dan naar afbouwschadeclaim@gmail.com Dit is het e-mailadres van de Stichting i.o. Afbouwschadeclaim
Pauline Dinkelberg, voorzitter
Apeldoorn, 27 maart 2022
Te gek om los te lopen; CZ gaat een pilot doen i.s.m. de Transvaalapotheek te Den Haag waarbij mensen in een beperkte tijd antidepressiva moeten afbouwen en als ze daar niet in slagen mogen ze het verder zelf uitzoeken.
Dat betekent onder meer dat mensen die ergens in het schema ‘stranden’ door klachten (onttrekkingsklachten), twee keuzes hebben:
- De rest van het afbouwen m.b.v. taperingstrips doen, voor eigen rekening
- Bij gebrek aan financiele middelen: terug naar de laagstgeregistreerde dosering
Dat is zuur! Afbouwen is een hele uitdaging en als je dan weer terug naar af moet, alleen omdat CZ niet wil betalen voor de taperingstrips is dat ronduit immoreel te noemen!
https://www.bnnvara.nl/zembla/artikelen/zorgverzekeraar-cz-start-met-pilot-afbouwmedicatie-antidepressiva
Hele volksstammen CZ-verzekerden hebben in de afwijzingsbrieven gelezen dat CZ taperingstrips niet wil vergoeden ‘omdat er geen wetenschappelijk bewijs is’.
Maar dat* is er wél; in tegenstelling tot de afbouw volgens tabel 3 van het Multidisciplinair Document. En juist dát gaat CZ nu vergoeden.
Deze pilot wordt toegevoegd in het rijtje ethisch niet-uitvoerbare onderzoeken;
*Dit onderzoek is onderwerp van een Wob-verzoek. Er is géén goedkeuring van een medisch-ethische commissie!
Ons belangrijkste bezwaar:
Afbouwen is maatwerk. Vaststaande schema’s, doseringen in een beperkte, opgelegde periode maken maatwerk onmogelijk.
We zullen bovenstaande nog beter uitwerken, maar willen niet wachten met het oprichten van een Stichting Afbouwschadeclaim. Loopt u tegen problemen aan bij het deelnemen aan onderzoeken of anderszins (daarvan komt ook nog een opsommende lijst); mail dan afbouwschadeclaim@gmail.com
De komende weken zullen we telkens een onderzoek en een onethisch aspect onder de loep nemen via de website en onze facebookpagina Vereniging Afbouwmedicatie.
We zullen onszelf moeten informeren om veilig te kunnen afbouwen!
Pauline Dinkelberg, vorrzitter
*Er zijn 3 onderzoeken waarin de effectiviteit van taperingstrips worden aangetoond.
U vindt ze (en nog meer informatie) hier
Apeldoorn, 23 maart 2022
Gisteren, 22 maart 2022, togen de Vereniging Afbouwmedicatie en de Stichting Opiaten Afbouwen naar de Tweede Kamer om een petitie (bijna 1800 keer getekend), een manifest en een zwartboek aan te bieden.
Rode draad bij deze drie goede giften: een falend afbouwbeleid in de minstens zes jaar die achter ons liggen.
Het is inmiddels algemeen bekend dat medicijnen zoals antidepressiva, antipsychotica, opiaten (psychoactieve medicatie) op zijn tijd, maar meestal voor een beperkte periode nuttig kunnen zijn.
Dit besef leidt er echter niet toe dat patienten deze medicijnen bijtijds gaan afbouwen. Eén van de belangrijkste oorzaken is dat afbouwen voor velen niet zo eenvoudig is of zelfs gepaard gaat met ernstige klachten. Voor veel artsen is duidelijk dat een langzame afbouw op maat deze klachten tegengaat, maar het halstarrig niet-vergoeden van afbouwmedicatie maakt dat veel patienten niet veilig kunnen afbouwen.
Het zijn de zorgverzekeraars (behalve DSW en ENO) die de vergoeding van afbouwmedicatie tot hun grote schande weigeren te vergoeden en het is onder meer de overheid die dit laat gebeuren.
Hoe dan? Bijvoorbeeld door patienten niet serieus te nemen, niets te doen met de signalen. Dat blijkt uit de antwoorden op de brieven die o.a. door de Vereniging werden gestuurd. Samengevat: ‘wij doen niets, het is aan …. ‘ en dan worden afwisselend instanties genoemd die ook niets doen (zorgverzekeraars, Zorginstituut, behandelaren).
Deze schandvlek blijkt wel steeds minder goed weg te poetsen; sterker, die wordt steeds groter! Patienten in het Zwartboek doen hun verhaal en het is onmogelijk dat deze de lezer onberoerd laten!
PS; Het Zwartboek is te bestellen à 5 euro via info@verenigingafbouwmedicatie.nl o.v.v. uw adres
De petitie loopt door! Er kan dus nog steeds ondertekend worden!
Pauline Dinkelberg, voorzitter