Nieuws

Apeldoorn, 4 maart 2024

Dat je last kunt krijgen van onttrekkingsklachten bij afbouwen/stoppen van medicijnen zoals antidepressiva (58%), antipsychotica (72%), slaap-en kalmeringspillen, opioide pijnstillers is onderhand wel bekend.

Ook dat er een deel van de ‘afbouwers’ (de helft van de eerder genoemde 58% en 72%) te maken krijgt met ernstige klachten dringt langzaam door.

Nog niet zo lang geleden; en soms kom je ‘t nog steeds tegen, dacht men of wilde men (ons laten) geloven dat die klachten altijd maar een paar weken aanhielden.

Intussen wordt steeds meer erkend dat er mensen zijn die maanden tot jaren blijven tobben met verschijnselen die optraden tijdens en na het minderen/stoppen van deze medicatie. (Post Acute Withdrawal of Prolonged Withdrawal).

Geen fijn nieuws, want een behandeling van die langdurige klachten bestaat (nog) niet. Het algemene advies is: geduld oefenen en hopen dat het goed komt. Wordt de situatie ondraaglijk kan het experiment met herstart aangegaan worden. Bij hoeveel mensen dit direct helpt, of na langere tijd is onduidelijk.

Voorzichtigheid is vooral geboden bij benzodiazepines; door de herstart kunnen klachten verergeren (kindling).

Een van de meest ernstige klachten is acathisie. Het wordt omschreven als ‘ondraaglijke innerlijke onrust’.

We volgden Anniek tijdens en na het stoppen van antipsychotica en delen haar verhaal waarin ze vertelt geen andere keus te zien dan het aanvragen van euthanasie.

Het is een heftig verhaal; houd in gedachten dat veel mensen uitendelijk beter worden! Weet dat je ons kunt mailen met vragen; altijd binnen 24 uur antwoord.

info@verenigingafbouwmedicatie.nl

Bellen met de Luisterlijn kan ook.

Veel informatie vind je op www.psychosenet.nl

 

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

PS Vandaag kwam ik dit interview op facebook tegen;

‘

Amy was 42 toen ze in de put van onttrekking terechtkwam. Haar verhaal gaat over de 
ontwikkeling van moeder, echtgenote en fervent atleet, naar het niet kunnen lopen, 
in een rolstoel zitten en lijden aan alle ontwenningsverschijnselen die ontwenning
te bieden heeft. Hierdoor had Amy geen hoop meer.
Na volledig herstel en het leven ten volle kunnen leven, fysiek en mentaal sterker
dan ze ooit is geweest, vragen mensen haar vaak: hoe heb je het gered?
Vier jaar later, en wetende wat het betekent om geen hoop op herstel te hebben, 
vertelt ze hoe het eigenlijk oké is om er geen te hebben.
https://www.facebook.com/Angiepeacockmsw/videos/444970664525216

Brief

Apeldoorn, 20 februari 2024

Het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) probeert voor duidelijkheid te verschaffen over het herhalen van specialistische medicatie. Dat is medicatie die huisartsen vrijwel nooit starten, maar waar patienten via een specialist in de tweede lijn (ziekenhuisspecialisten, psychiaters enz.) mee beginnen.

Waarom is de Vereniging Afbouwmedicatie daar in geïnteresseerd?

Dat is met name ingegeven door het herhalen van benzodiazepines, die de huisarts volgens eigen richtlijnen slechts voor 2-4 weken mag voorschrijven. Maar wat te doen met patienten die ze al langer gebruiken in verband met een angststoornis bijvoorbeeld?

Weet de huisarts bij de overdracht wat de bedoeling is? Doorgaan of afbouwen en wanneer? Belangrijk; want hoe langer het gebruik, des te lastiger het afbouwen.

We lezen verhalen van patienten die benzodiazepinen krijgen van een psychiater en overgedragen worden aan de huisarts;

1. Zonder dat de behandeldoelen zijn bereikt; zoals overstap op psychotherapie en/of antidepressivum
2. Bij wie het afbouwen van benzodiazepinen niet is gelukt
3. Die clonazepam kregen voorgeschreven voor langdurig gebruik
4. Of benzo’s kregen om start of stop van antidepressiva mogelijk te maken en er niet mee konden stoppen

Naar aanleiding van de verhalen, de tuchtzaken en wat er te vinden valt over het herhalen van deze medicatie via:

https://richtlijnen.nhg.org/medisch-inhoudelijke-nhg-standpunten/herhalen-specialistische-medicatie

en het artikel in Farmamagazine

stelden we een aantal vragen aan de NHG.

__________________________________________________________________________________

Citaten uit onze e-mail:

‘Het is lastig om duidelijkheid te verkrijgen via de richtlijnen.

Met ‘specialistische geneesmiddelen’ bedoelen de opstellers in dit kader: medicatie die de huisarts in de dagelijkse praktijk in de regel niet voorschrijft en waarvoor de huisarts naar de tweede lijn of bijvoorbeeld de gespecialiseerde ggz verwijst.

Onduidelijk is of hier ook onder valt; medicatie die huisarts ook zelf wel voorschrijft, maar die door de specialistische ggz is gestart, wellicht als ‘last resort’ als niets anders helpt en voor langere tijd dan in de richtlijnen van huisartsen staat. Bijvoorbeeld langdurige (langer dan 2-4 weken) lorazepam bij angststoornissen.

Misschien moest er staan: ‘….medicatie die de huisarts niet voorschrijft voor de toepassing/ op de manier/voor de duur zoals in de gespecialiseerde ggz‘

Verder staat er in het artikel:

Huisartsen die deze recepten herhalen zijn verantwoordelijk voor de noodzakelijke controles en de medicamenteuze behandeling.

Geldt dat ook voor het bijstellen van het behandelplan, waaronder eventueel afbouwen, bijvoorbeeld in het genoemde voorbeeld?’

Reactie van NHG

Ten eerste uw vraag over wat valt onder specialistische medicatie. De definitie van ‘specialistische geneesmiddelen’ is inderdaad: medicatie die de huisarts in de dagelijkse praktijk in de regel niet voorschrijft en waarvoor naar de tweede lijn of bijvoorbeeld de gespecialiseerde ggz wordt verwezen, zoals antipsychotica, anti-epileptica, middelen bij inflammatoire darmziekten of orale oncolytica.
De huisarts herhaalt geen specialistische medicatie voor patiënten met een chronisch specialistische aandoening, tenzij de huisarts zich daartoe bekwaam acht, een overdracht met (controle)instructie van de behandelend specialist ontvangt en de mogelijkheid heeft om zo nodig laagdrempelig te overleggen en direct terug te verwijzen. U noemt het voorbeeld van lorazepam. Met dit middel is meer ervaring, en kunnen huisartsen ook voorschrijven voor andere indicaties.
Uw suggestie voor de formulering is hiermee in overeenstemming.  

Uw tweede vraag gaat over de verantwoordelijkheid en behandelplan als de medicatie is overgedragen. Dat hangt dus af van de gemaakte afspraken en gaat over gedeelde verantwoordelijkheid. Als er wordt besloten om af te bouwen, dan ligt het aan de bekwaamheid van de huisarts, wensen patiënt en soort middel of het afbouwen onder begeleiding van de huisarts afgebouwd kan worden of dat hiervoor verwezen wordt.’

__________________________________________________________________________________

Belangrijkste speerpunten voor verbetering zijn volgens ons:

1. Duidelijkheid in overdracht; welke indicatie, hoe lang doorgaan
2. Alertheid van huisarts op afspraken/ontbreken daarvan/ kan patient binnen dezelfde verwijzing retour voor afbouwen?
3. Toegankelijkheid afbouwmedicatie-op-maat; gaat patient door met medicatie omdat die effectief is of omdat hij er niet vanaf kan komen?

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

Apeldoorn, 19 februari 2024

https://tuchtrecht.overheid.nl/zoeken/resultaat/uitspraak/2023/ECLI_NL_TGZRZWO_2023_169

Schending zorgplicht bij langdurig gebruik Xanax

5.4       Het college overweegt dat de NHG-Standaard Angst (mei 2019) en de NHG-Standaard Slaapproblemen en slaapmiddelen (juli 2014) van toepassing zijn. In de NHG-Standaard Angst staat onder meer vermeld dat behandeling met uitsluitend benzodiazepinen ongewenst is, vanwege het risico op afhankelijkheid en bijwerkingen. Ook staat in deze Standaard dat gebruikers van benzodiazepinen een verhoogd risico hebben op verkeersongevallen, valpartijen en verslechtering van cognitieve functies. Verder is daarin opgenomen dat benzodiazepinen zo kort mogelijk in een zo laag mogelijke dosering worden voorgeschreven en afspraken worden gemaakt over de wijze van gebruik, de duur van de medicatie en wanneer en hoe de medicatie wordt gestopt. De NHG-Standaard Slaapproblemen en slaapmiddelen bevat richtlijnen voor het stoppen van langdurig benzodiazepinegebruik. Daarin wordt de minimale interventiestrategie aanbevolen voor patiënten die maximaal één standaarddosering van een slaapmiddel per dag gebruiken, terwijl het bij andere patiënten de voorkeur verdient om begeleiding door middel van gereguleerde dosisreductie aan te bieden. Additionele farmacotherapie of psychologische behandeling heeft weinig tot geen meerwaarde als aanvulling op gereguleerde dosisreductie.

Onderstaande tuchtzaak als voorbeeld in Linkedin-bericht 20 februari 2024

https://tuchtrecht.overheid.nl/zoeken/resultaat/uitspraak/2017/ECLI_NL_TGZRAMS_2017_20

Patient jarenlang telefonische herhaalrecepten van psychiater zonder verdere behandeling. Afgebouwd met hulp huisarts en psycholoog.

‘Klager behoefde, juist gezien de kennelijke fragiliteit van zijn toestand en zijn relatieve onwetendheid als patiënt, de beschermende begeleiding en indien nodig/mogelijk bijstelling van de behandeling door en op eigen initiatief van verweerder (=psychiater)’

‘Daar komt bij dat volgens de Multidisciplinaire Richtlijn Angststoornissen en de aanwijzingen in het Farmacotherapeutisch Kompas benzodiazepinen alleen kortdurend mogen worden voorgeschreven (hooguit enkele maanden) en het behandelbeleid gericht dient te zijn op beëindiging van deze medicatie.’

 

https://tuchtrecht.overheid.nl/zoeken/resultaat/uitspraak/2018/ECLI_NL_TGZRAMS_2018_120

Patient overleden na delier door cold turkey stoppen temazepam en tramadol

‘Op onjuiste wijze stoppen Temazepam en Tramadol onwetend van consequenties stoppen medicatie’

 

https://tuchtrecht.overheid.nl/zoeken/resultaat/uitspraak/2011/ECLI_NL_TGZREIN_2011_YG0853

‘Huisarts (verweerder) heeft klaagster jarenlang Lorazepam en Temazepam voorgeschreven op basis van telefonische aanvraag van klaagster. Daardoor is klaagster aan deze medicatie verslaafd geraakt. De medicatie is voorgeschreven zonder dat klaagster door verweerder is gezien. Verweerder heeft te weinig aandacht besteed aan de onderliggende psychische en psychiatrische problematiek. Verweerder heeft klaagster de noodzakelijke psychologische of psychiatrische zorg onthouden door haar niet eerder door te verwijzen naar psychiatrische of psychologische hulp.Op risico’s van het gebruik van de medicatie is nooit gewezen.’

 

https://tuchtrecht.overheid.nl/zoeken/resultaat/uitspraak/2019/ECLI_NL_TGZCTG_2019_240

Suicide na cold turkey stop venlafaxine. Huisarts denkt niet aan onttrekking als patient zich meldt met klachten en geeft hem een Z-drug i.p.v. herstarten venlafaxine.

(Deze gang van zaken kwam mondeling aan de orde, maar is niet terug te vinden in de uitspraak)

 

https://tuchtrecht.overheid.nl/zoeken/resultaat/uitspraak/2015/ECLI_NL_TGZCTG_2015_9

Patiënte met onttrekkingsklachten/acathisie ? overleden in isoleercel na hypoventilatie door benzodiazepine bij Pickwick-syndroom 

‘Op 5 augustus 2011 is patiënte opgenomen op een open behandelafdeling van IG. wegens suïcidale dromen, depressieve klachten en stemmen horen, wat volgens haar was begonnen na omzetting van haar medicatie. Efexor was vervangen door Lexapro. In de periode tussen 5 augustus 2011 en 13 september 2011 (5 weken! PD) werd Seroquel afgebouwd, Risperdal gestart en Lexapro weer vervangen door Efexor.’

Zie ook dit artikel in Medisch Contact

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

Apeldoorn, 11 februari 2024

Is dat nou slim? Een extra pil gaan slikken omdat het stoppen met een andere pil niet lukt?

We horen het vaak; er worden ‘pammetjes’ (benzodiazepines) ingezet om de klachten van afbouwen (onttrekkingsverschijnselen) te onderdrukken.

Er zijn zelfs mensen die het aangeboden krijgen als package-deal; meteen bij de start van afbouwen een recept voor benzo’s om te gaan nemen als de klachten ondraaglijk worden.

Een aanpak die de suggestie geeft; ‘even snel doorpakken om je er doorheen te slepen’.

Vooropgesteld: als je geen oog meer dicht doet en/of een te grote afbouwstap nam en daar heftige klachten door krijgt is tijdelijk een benzodiazepine een logische, soms onvermijdelijke keuze.

Of zoals dokter Shipko zegt: ‘ Vaak kunnen ze langdurig met tussenpozen van niet meer dan twee keer per week worden gebruikt zonder afhankelijk te worden.’

Wij krijgen niet de indruk dat benzo’s tegen onttrekkingsklachten op deze manier worden ingezet. Mensen met klachten door afbouwen gebruiken ze elke dag en hebben vaak meer nodig op den duur.

Ze ruilen het ene probleem in voor het andere; je leest het ook in de commentaren onder het artikel

en hoort het in deze podcast 

Mark Horowitz, een psychiater met persoonlijke afbouw-ervaring vergelijkt het gaan slikken van benzo’s tegen klachten met ‘Robbing Peter to pay Paul’.

De hamvraag: hoe voorkom je dat er niets anders opzit dan benzo’s te gaan gebruiken met het risico dat je er niet meer vanaf komt?

1. Bouw niet sneller af dan je lichaam en geest aankunnen; dus negeer klachten niet. Ga terug naar een dosis waarbij je nog goed voelde en ga pas verder als de klachten over zijn.
2. Vervolg het afbouwen met een langzamer schema en kleinere doseringen, die naarmate je dichter bij de 0 mg komt, met kleinere percentages die je langer blijft aanhouden. (Hyperbole afbouw)
3. Klachten zijn de graadmeter om tempo en doseringen te bepalen; maskeer ze niet om daarmee sneller te kunnen afbouwen. Je kunt er langdurige klachten aan overhouden.

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

Apeldoorn, 5 februari 2024

Bent u zo iemand die eigenlijk van de slaap-of rustgevende pillen af wil?

Of kent u iemand die hiermee tobt?

Misschien bent u er nog maar net mee begonnen en schrikt u van de verhalen over bijwerkingen en risico op verslaving.

De Vereniging Afbouwmedicatie is er om u te informeren en te steunen. Te vertellen waar u op moet letten als u van plan bent om te stoppen, waar u lagere doseringen kunt krijgen etc.

Misschien hebt u (ooit) een stopbrief van uw huisarts in de bus gekregen?

• Ga niet zelf proberen met hak-en-prakwerk, met een scherp mes, soms piepkleine, tabletjes te halveren of in nog kleinere stukjes te verdelen! Dat is niet erg precies en schommelingen lokken klachten uit.
• Als het u in u niet lukt met al die creatieve methodes, maar denkt ‘ik moet er even doorheen’ kan dat u veel problemen bezorgen. Te snel afbouwen is een recept voor (langdurige) klachten. Vaak helpen de pillen ook niet meer of worden de klachten er erger door.
• Ga het liefst eerst bij de huisarts praten over een plan van aanpak. Hoe kom ik aan lagere doseringen? Wat is mijn plan B om met m’n slaapprobleem en/of nervositeit om te gaan?
• Als uw huisarts u voorstelt om over te stappen op diazepam; mail ons dan om te kunnen checken of u niet een te lage startdosis krijgt.
• Weet dat u met diazepam geen auto mag rijden
• Ga nooit ‘om de dag’ slikken o.i.d. als u gewend bent elke dag te slikken! U krijgt dan direct last van onttrekkingsklachten.
• Slaap-en kalmeringspillen; de zg. benzodiazepines en Z-drugs moeten langzaam afgebouwd worden.
• Naar het einde toe met steeds kleinere stappen en ‘hoe lager, hoe trager’
• Lukt dat niet met de pillen van de eigen apotheek (u krijgt klachten), overweeg dan te stoppen met afbouwen en verdiep u in andere mogelijkheden, zoals taperingstrips (kijk bij ‘sedativa”)
• Wilt u sowieso kiezen voor de kleinste doseringen? Vul dan het adviesformulier in en ga ermee naar uw huisarts.
• Let op: ook met taperingstrips kunt u te snel gaan!
• Detox; een slecht idee!
• U bent welkom met al uw vragen ; elke dag antwoord binnen 24 uur  via info@verenigingafbouwmedicatie.nl

https://www.rtvutrecht.nl/radio/aflevering/utrecht-is-wakker/3653934_20240206070000    (vanaf 9e minuut)

Er zijn wereldwijd vele facebookgroepen voor ‘afbouwers’. U kunt er steun en herkenning vinden, maar ook bang worden door de verhalen.

Een informatief boek van een psychiater die zich specialiseerde in de afbouw van benzo’s leert u veel over de werking en de oorzaak van de afbouwklachten.

Psychiater Remke van Staveren schreef ‘Minder Slikken’, dat gaat over afbouwen en is gratis beschikbaar voor uw arts.

Informatie in het Nederlands

Veel informatie is in het Engels;

www.benzocoalition.com

www.benzowarrior.com

https://www.facebook.com/benzowarrior/

www.benzobuddies.com

Podcasts:

https://podcastluisteren.nl/pod/Verslaafd-De-Macht-van-de-Benzos

Youtube-filmpje over geleidelijk afbouwen

 

Apeldoorn, 24 januari 2024

We stuurden minister Helder een ‘Verzoek om feitelijke onjuistheden in uw Kamerbrief ‘Stand van zaken
afbouwmedicatie antidepressiva januari 2024’ recht te zetten’.

Niet omdat we ‘t zo lollig vinden om PostNL bij voortduring te spekken met al die aangetekende brieven, maar omdat we dagelijks de negatieve gevolgen zien van beleid waarbij het belang van de individuele patient die veilig antidepressiva wil afbouwen nog steeds niet centraal staat.

Afbouwen is maatwerk; zo simpel is het. Ooit een kleermaker meegemaakt die uw taille opmeet, 80 cm. opschrijft en dan zegt; ‘U krijgt een broek voor 100 cm. , want uit onderzoek bleek dat de meest voorkomende maat’.

Het TEMPO-onderzoek wordt in kamerbrieven telkens gebruikt om geen knopen door te hakken over de vergoeding.

Met dit onderzoek probeert ‘men’ (psychiaters?) op groepsniveau vast te kunnen stellen hoe de individuele patient zou moeten afbouwen. Een onmogelijke opgave.

De Nederlandse Zorgautoriteit heeft de minister geadviseerd het Zorginstituut Nederland te vragen een ‘duiding‘ te doen over de vergoeding van afbouwmedicatie.

De minister weigert dit te doen; onbegrijpelijk; want duidelijkheid is iets waar patienten en zorgverleners behoefte aan hebben.

 

Pauline Dinkelberg., voorzitter VA

 

Apeldoorn, 25 januari 2024

 

Bent u op zoek naar lagere doseringen om uw slaap-kalmeringsmedicijnen (benzodiazepinen) geleidelijk mee te kunnen stoppen of verminderen?

Hier vindt u een lijst* met mogelijkheden/ leveranciers.

Gaat u naar de dokter om te praten over afbouwen? Neem de lijst dan mee!

Wat kunt u het beste doen om de gewenste medicatie te krijgen?

• Informeer bij uw zorgverzekeraar; – wordt het vergoed?

– wat moet de arts inleveren? Onderbouwing, machtiging?

• Ook uw apotheker kan u informeren; maar ‘don’t take NO as an answer’!  Zoek verder,vraag zelf na, stuur een e-mail naar ons! info@verenigingafbouwmedicatie.nl

Attendeer uw dokter op de mogelijkheid het boek ‘Minder Slikken’ gratis bij ons te verkrijgen!

(U bent ook welkom bij vragen over promethazine, quetiapine, mirtazapine; allemaal medicijnen die óók als slaapmiddel worden voorgeschreven)

* Er zitten nogal wat benzo-taperingstrips in de pijplijn. Vraag ons hoe het staat met het middel wat u nodig hebt.

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

Apeldoorn, 22 januari 2024

Wat is er aan de hand in opiatenland? Dokters willen dat patienten die opioiden gebruiken sneller dan goed voor ze is, zelfs gevaarlijk, stoppen met deze medicatie.

Ondanks miljoenenverslinden onderzoeken nog steeds te weinig kennis over veilig afbouwen? Vandaag sturen we de organisaties die betrokken zijn bij (bij)scholing hierover een brief.

 

Sinds de Stichting Opiaten Afbouwen bestaat krijgt de Vereniging Afbouwmedicatie minder vragen over afbouwen van oxycodon, tramadol, fentanyl etc.

Met twee facebookgroepen blijkt er groeiend ‘steunpunt’ te zijn waar mensen die tobben met afbouwen terecht kunnen met hun vragen en hun ervaringen delen.

Terwijl steeds duidelijker wordt dat afbouwen in kleine stappen, passend bij de gebruiker moet worden gedaan, lijkt het erop dat dokters zo snel mogelijk een vinkje bij ‘gestopt’ willen zetten in de patientendossiers.

Dat merken we aan de hulpvragen en de verontrustende noodsignalen over dokters die in reuzenstappen richting 0 mg willen gaan of zelfs cold turkey stoppen met herhaalrecepten.

Hoe te snel afbouwen gevaarlijke risico’s heeft en zelfs tot een klacht van de arts bij de Huisartsenpost tegen de daarvoor verantwoordelijke huisarts kan leiden, leest u in de posts op Linkedin.

 

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

 

 

 

Apeldoorn, 17 januari 2023

Korte metten met generieke beslissingen over individuele patienten!

(nummer uitspraak volgt nog)

Pauline Dinkelberg, voorzitter